Distintas asociaciones regionales y nacionales que representan a pacientes de Encefalomielitis Málgica o Síndrome de Fatiga Crónica han sido recibidas por el Consejero de Salud, José Pedreño
Las asociaciones de pacientes que representan a los afectados por Encefalomielitis Miálgica ó Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), piden que se ratifique la Resolución Europea sobre financiación adicional de la investigación de esta enfermedad aprobada en junio de 2020, y se pongan en marcha las iniciativas planteadas.
Así se lo han hecho llegar a Juan José Pedreño, Consejero de Salud de la Región de Murcia, la presidenta de la asociación de enfermos de SFC- SQM Murcia, Raquel García, María López Vicepresidenta de CONFESQ, Margarita Girona de DOLFA y Florentina Galindo , en representación de la federación CONFIBRO, en una reunión mantenida este martes por vía telemática.
Han recordado que en 2019 Evelyn Van der Brick, afectada por Encefalomielitis Miálgica y fundadora de EM European Coallition, presentó una petición en el Parlamento Europeo para la financiación de la investigación en EM/SFC. Miles de pacientes de toda Europa firmaron dicha petición, que fue aceptada a trámite por la Comisión de Peticiones que preside la eurodiputada española Dolors Montserrat.
Apuntes sobre la Encefalomielitis Miálgica ó Síndrome de Fatiga Crónica
EM/SFC es una enfermedad sobrevenida, multsistémica, crónica y debilitante de etiología desconocida, cuyos síntomas, gravedad y progresión son extremadamente variables, y que afecta tanto a adultos como a población desde la infancia. Está clasificada por la Organización Mundial de la Salud como un trastorno del sistema nervioso, en el marco de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) con el código 8E49 (síndrome de fatiga posviral) y en el CIE 10 (que es el vigente en este momento en España) con el código G93. 3
La EM/SFC provoca un alto grado de discapacidad, puesto que el cansancio extremo que generan actividades consideradas sencillas (físico y cognitivo) y otros síntomas físicos pueden imposibilitar el desarrollo de las actividades cotidianas. La calidad de vida puede verse gravemente afectada y los pacientes con EM/SFC pueden terminar postrados en una cama o enclaustrados en su casa con graves sufrimientos, en detrimento de sus relaciones sociales y familiares y suponiendo un coste significativo para la sociedad a causa de la capacidad de trabajo perdida. Todo ello provoca un enorme impacto en las personas, las familias, la sociedad y en todos los ámbitos de la vida de los ciudadanos.
Siendo una enfermedad que se estima que afecta a entre 17 y 24 millones de personas en todo el mundo (2 millones en Europa, donde no se han recopilado datos de forma coordinada), sólo un 10% estaría diagnosticado, ya que no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la UE ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Por eso es tan importante financiar la investigación de una enfermedad tan incapacitante.
Relación entre la EM/SFC y el Covid persistente
A esta realidad, se suma que en la actualidad el número de casos de EM/SFC está aumentando exponencialmente como consecuencia del covid persistente, algo que los pacientes y médicos especialistas venían anunciando, y que ratifica un estudio reciente publicado en Medical Virology, donde la EM/SFC aparece como uno de los 6 subtipos propuestos de long covid. En una reciente reunión organizada en el marco del Parlamento Europeo, todos los investigadores estuvieron de acuerdo en que el long covidconducirá a un gran aumento en el número de pacientes con EM/SFC.
2022: Las asociaciones y los eurodiputados piden apoyo a las Comunidades Autónomas
La Resolución 2020/2580(RSP), establece también una serie de iniciativas a realizar por los países miembros de la UE. En España, son las CCAA las responsables de su implementación.
Por eso en cada Autonomía, las asociaciones y federaciones autonómicas, junto a las nacionales y CONFESQ, han escrito al Presidente/a del Parlamento / Asamblea / Cortes solicitando una reunión para pedir que ratifiquen, den a conocer y asuman la resolución oficialmente (que la voluntad del Parlamento europeo se concrete en los parlamentos autonómicos); y que pidan al gobierno autonómico que ejecuten las iniciativas que plantea la resolución.
También se ha escrito a los Presidentes de las Comunidades Autónomas, con el fin de presentar la resolución y solicitar la implementación de las iniciativas que plantea, y concreciones priorizadas a la misma.
Esta campaña, cuenta con el apoyo explícito de los europarlamentarios Cristina Maestre (PSOE), Dolors Montserrat (PP) y Jordi Cañas (C´s), que han escrito una carta conjunta dirigida a las autoridades, junto a la petición de las asociaciones y CONFESQ, lo que da idea de la importancia del tema para todos los partidos políticos.
En la reunión de hoy con el Consejero Pedreño y la Directora General de Asistencia Sanitaria, Isabel Ayala, se han adoptado ya dos compromisos con los pacientes: distribuir las guías actuales de diagnóstico y manejo de la Encefalomielitis Miálgica haciéndolas accesibles a los médicos del Servicio Murciano de Salud y formar un grupo de trabajo con el objetivo de establecer protocolos, formar un equipo multidisciplinar de atención sanitaria y definir la formación necesaria.