La fibromialgia es un síndrome crónico cuya sintomatología principal es el dolor y la sensibilidad generalizada (Ambrose y cols., 2012; Gelonch y cols., 2013). Sin embargo, síntomas como la fatiga, problemas de sueño y déficits cognitivos impactan en el bienestar y la calidad de vida de los pacientes (Ambrose y cols., 2012).
Actualmente existe múltiples publicaciones que dirigen la problemática cognitiva hacia problemas en la velocidad de procesamiento, inhibición, atención, memoria de trabajo, memoria, etc. (Glass, 2008; Ambrose y cols., 2012; Gelonch y cols., 2013; Tesio y cols., 2015; Gelonch y cols., 2016; Bell y cols., 2018; Mendonça y cols., 2021), existiendo una etiqueta para englobar este conjunto de déficits bajo el paraguas “fibrofog” (Kravitz y Katz, 2015).
Pese a que esta problemática cognitiva ha estado en un segundo plano, Tesio y cols. (2015) señalaron el impacto que tenían sobre el estado emocional y sobre la funcionalidad del día a día; existiendo diferentes publicaciones que hablan de la relación entre fatiga, dolor y rendimiento cognitivo (Suhr, 2002; Munguía-Izquierdo y cols., 2008; Cherry y cols., 2012).
Aunque hoy en día no pueda conjeturarse una relación entre fibromialgia y demencia, habiendo estudios que indican que sí y otros que no (Leavitt y Katz, 2015; Tzeng y cols., 2018;), sí que puede señalarse que muchos de los aspectos que rodean a la fibromialgia pueden ser variables importantes sobre las que centrar el foco. Por ejemplo, disminución de las actividades sociales, menor cantidad de tareas estimulantes, aumento de la sintomatología depresiva/ansiosa y menor actividad física.
De esta forma, el papel del neuropsicólogo en la fibromialgia está dirigido hacia tres puntos principales:
Evaluación: los estudios indican que la sintomatología cognitiva en la fibromialgia es variada y múltiple, pudiendo mediarse por diferentes variables como el estado emocional, el dolor, problemas de sueño y la situación actual de la persona (actividades diarias). Para ello, y tras recoger todos estos datos, se realiza una exploración neuropsicológica cuya finalidad es discernir entre aquello que podría estar justificado por el síndrome (por ejemplo, un déficit o menor rendimiento de la memoria de trabajo) o la presencia de signos que podrían estar indicándonos algo más.
Intervención: en muchas ocasiones, y tras el inicio de la intervención, se conoce a la persona con mayor profundidad, y en paralelo a los puntos 1 y 3, se puede discernir con mayor profundidad si con la implementación de nuevas variables (tareas cognitivas y conductuales dirigidas a un entorno controlado) existen cambios en los dominios neurocognitivos evaluados. Esto nos permite poder plantear hipótesis de trabajo, ya que se puede entender que, si se controlan variables asociadas del día a día, o dirigidas hacia un dominio neurocognitivo en concreto, su mejoría podría impactar en otros y en su funcionamiento diario.
Asesoramiento: como hemos recogido, la sintomatología en la fibromialgia es heterogénea y múltiple, siendo necesaria, en la mayoría de los casos, una guía para compensar dificultades diarias con el fin de optimizar su rendimiento en las tareas cotidianas.
Lo antes citado muestra la gran labor de Existimos, Asociación pacense de fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple en su inicio de actividades, todas dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas con este síndrome. Desde la asociación se hace hincapié en la propuesta de diferentes talleres, colaborando con profesionales, para que las personas tengan todos los recursos a su disposición para mejorar su bienestar mediante programas de estimulación cognitiva, fisioterapia, psicología, talleres de actividad física, nutrición y otros asociados a fomentar la participación social de los integrantes. Resaltar la gran labor de su presidenta, Mari Carmen, cuyo único objetivo es el bienestar de cada una de las personas que integran Existimos.
Esta información ha sido proporcionada por Neuroex, gabinete de neuropsicología que trabaja con miembros de la asociación “Existimos”. Dicho gabinete se encuentra en c/ Castilla de Azagala 13, 06006 Badajoz.
A comienzos de octubre, comenzamos a formarnos en la actividad de marcha nórdica con Nordic Walking Extremadura. Contactamos con su gerente Sol Rodríguez, que se prestó a formar un grupo de acuerdo a nuestras capacidades. Primero tuvimos una clase de iniciación donde todos probamos si la actividad era adecuada para nosotros. Después establecimos la frecuencia con la que nos venía bien realizar la actividad y a partir de ahí, a practicar que es como se aprende.
Lo mejor de este deporte es que se realiza al aire libre, en entornos muy agradables, bajo la supervisión de nuestras monitoras, Mercedes y Valle, que tienen en cuenta nuestras capacidades de movimiento y fortaleza.
Ya llevamos casi dos meses practicando y la verdad es que estamos muy contentas con esta nueva actividad
Hace unos meses recibimos la visita de los reporteros de Canalextremadura.
Con el objetivo de dar visibilidad al síndrome fibromiálgico y otras enfermedades concurrentes como: la fatiga crónica, la depresión y la sensibilidad química múltiple.
Esta actividad es programada prácticamente todos los años desde que la asociación comenzó su andadura. Una vez a la semana, los socios se reúnen y comparten sus habilidades guiadas por Cari, profesora de artes Plásticas y miembro de la asociación. Para que podáis ver el extracto del programa “A nuestra salud” emitido el 22 de Octubre del2022, os dejamos el enlace más abajo:
La asociación EXISTIMOS ha comenzado el curso ofreciendo las siguientes actividades:
GIMNASIA TERAPEUTICA: lunes y viernes de 11.00 a 12.00
HIDROTERAPIA EN PISCINA CLIMATIZADA: martes y jueves de 12.15 a 13.00.
MARCHA NÓRDICA: miércoles a las 10.00 en el parque del río Guadiana
ARTETERAPIA: martes 5.30 a 7.30 de la tarde.
SESIONES DE MASAJES proporcionados por FISIOTERAPEUTA (previa cita)
CHARLAS sobre cómo abordar aspectos concretos de nuestras patologías y sus cuidados físicos.
APOYO A LA SALUD MENTAL, con sesiones grupales con psicólogos pertenecientes al gabinete de psicología Emociónate, sito en
Av. Jose María Alcaraz y Alenda, 20, 5º, 06011 Badajoz
Varias de estas actividades se ofertan a petición de los socios, por sus probados beneficios en nuestra calidad de vida.
Este curso introducimos la marcha nórdica como nueva actividad será impartida por “Nordic Walking Extremadura”, empresa especializada en la enseñanza de esta disciplina a distintos niveles.
Todas las actividades (excepto la hidroterapia, la marcha nórdica y las sesiones de psicología) tendrán lugar en la sede de nuestra asociación, sita en: Plaza Pablo Parejo 1, Local 5 y 8. C.P.06011 – Badajoz
EXISTIMOS, Asociación Pacense de Fibromialgia, FC y SQM os comunica que, desde el pasado mes de diciembre de 2022, por problemas personales de la antigua representante, nos vimos obligados a renovar los cargos de la Junta Directiva, no causando ningún perjuicio a la labor de la entidad ni a las socias y socios.
Desde la asociación informamos que desde enero de 2023 hay nueva Directiva, sede y nuevas directrices de la asociación EXISTIMOS, siempre trabajando por y para la entidad sin ánimo de lucro.
Los cambios realizados han sido muchos a lo largo de estos meses, se ha conseguido poner todo en orden y lugar, desde la parte administrativa, económica, transparencia de la Asociación, habiendo muchos cambios como nuevo logo de la misma, la localización de la sede en Plaza Pablo Parejo nº 1 sala 5 y 8 de Badajoz, etc. Os ponemos en conocimientos que se siguen realizando talleres, terapias, gimnasia e hidroterapia adaptada, contamos con fisioterapeuta y servicios de ayuda a todas las personas que conforman esta gran familia.
Estimadas amigas y amigos que formáis parte de esta gran familia, debido a circunstancias ajenas a nosotros hemos tenido que cambiar las oficinas según os indicamos arriba, comentaros que no incide para nada en nuestros servicios, los cuales seguirán como hasta ahora.
Estamos para atender cualquier consulta en:
Plaza Pablo Parejo nº1, local 5 y 8 c.p. 06008-badajoz.
Tlfs. 924013554/611058461
Mail: info@existimos/ WEB:existimos.es
Sin otro particular recibid un gran saludo y aquí os esperamos
Los enfermos de Fibromialgia, Fatiga Crónica, y Sensibilidad Química Múltiple, quieren expresar en la jornada del 12 de mayo, día mundial de las mismas, su deseo, de ser comprendidos, reconocidos, y apoyados para que les den la mayor visibilidad posible.
Nuestro logo,(Abre los ojos, Existimos)es un arduo camino hacia esa esperanza para nada utópica, que pretende llegar al corazón a veces distante, de la sociedad que nos rodea, y dentro de esta, especialmente al conjunto de profesionales de la Sanidad Pública que nos atiende, para que un día cada vez más cercano, puedan recibirnos en un centro Multidisciplinar para estas enfermedades. Un lugar en el que se pueda investigar estas patologías, y donde lleguen a vernos a través de la medicina como lo que en realidad somos Enfermos Crónicos llenos de ESPERANZA…
La asociación Existimos instalará el próximo día 12 de mayo varias mesas informativas en la ciudad de Badajoz con el objetivo de sensibilizar y dar visibilidad a pacientes con patologías tan desconocidas como la fibromialgia, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple.
A lo largo de la jornada del jueves entre las 10:30 y las 20:30 horas miembros del colectivo Existimos acercará a todos los ciudadanos los síntomas y efectos de las enfermedades invisibles.
Desde Existimos les invitamos y solicitamos su ayuda para dar visibilidad a estas enfermedades tan desconocidas. En Extremadura hay unas 29.000 personas diagnosticadas con fibromialgia, aunque se sospecha que el número de personas que no tienen un diagnóstico puede superar dicha cifra. La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por un cuadro de dolor musculoesquelético crónico y generalizado de origen desconocido, por ello hay muchos pacientes que no saben que la padecen.
El día 12 de mayo se conmemora el día de estas patologías en homenaje a Florence Nightingale, que nació ese día pero de 1820. Esta enfermera pionera sufrió durante décadas una enfermedad paralizante que no le impidió, entre otros hitos, fundar la primera escuela de enfermería del mundo. En honor a Nightingale se celebra nuestro día con la intención de subrayar las dificultades por las que pasan miles de extremeños padeciendo una enfermedad muy invalidante, sin protocolos de atención médica consensuados y adecuados. Nuestra realidad provoca que la enfermedad muchas veces viva enmascarada en nuestras vidas g nuestro entorno.
Desde Existimos nos gustaría contar con la ayuda de su medio de comunicación dando difusión sobre la fibromialgia, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple, unas patologías que se diagnostican en pacientes entre 20 y 50 años pero que también se detectan en adolescentes e incluso en niños.
Si tienen a bien acompañarnos en este día tan importante para nuestro colectivo estaremos gustosos de atenderles en cualquiera de las mesas informativas que instalaremos en los siguientes puntos:
Centro Comercial El Faro
El Corte Inglés
Carrefour La Granadilla
Atentamente,
Isabel Gaitán
Presidenta Existimos
El Manifiesto para el día 12 de Mayo día mundial de la FIBROMIALGIA, FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE
Desde la ASOCIACIÓN EXISTIMOS, se ha hecho explicando la enfermedad en forma de cuento, para poder ser leido y comprendido por todas las edades, incluso para poderselo leer a niños, que estan empezando quizas ya la enfermedad.
le damos las gracias a una buena amiga y enferma, escritora que nos ha querido acompañar en este dia con su aportación del cuento SACOS DE LAGRIMAS, CARMEN RUIZ MUCHAS GRACIAS POR ESTAR AHI CON TODAS/OS.
