Manifiesto y Escrito día 12 de Mayo: Día de la Fibromialgia

La asociación Existimos instalará el próximo día 12 de mayo varias mesas informativas en la ciudad de Badajoz con el objetivo de sensibilizar y dar visibilidad a pacientes con patologías tan desconocidas como la fibromialgia, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple. 

A lo largo de la jornada del jueves entre las 10:30 y las 20:30 horas miembros del colectivo Existimos acercará a todos los ciudadanos los síntomas y efectos de las enfermedades invisibles.

Desde Existimos les invitamos y solicitamos su ayuda para dar visibilidad a estas enfermedades tan desconocidas. En Extremadura hay unas 29.000 personas diagnosticadas con fibromialgia, aunque se sospecha que el número de personas que no tienen un diagnóstico puede superar dicha cifra. La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por un cuadro de dolor musculoesquelético crónico y generalizado de origen desconocido, por ello hay muchos pacientes que no saben que la padecen.

El día 12 de mayo se conmemora el día de estas patologías en homenaje a Florence Nightingale, que nació ese día pero de 1820. Esta enfermera pionera sufrió durante décadas una enfermedad paralizante que no le impidió, entre otros hitos, fundar la primera escuela de enfermería del mundo. En honor a Nightingale se celebra nuestro día con la intención de subrayar las dificultades por las que pasan miles de extremeños padeciendo una enfermedad muy invalidante, sin protocolos de atención médica consensuados y adecuados. Nuestra realidad provoca que la enfermedad muchas veces viva enmascarada en nuestras vidas g nuestro entorno. 

Desde Existimos nos gustaría contar con la ayuda de su medio de comunicación dando difusión sobre la fibromialgia, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple, unas patologías que se diagnostican en pacientes entre 20 y 50 años pero que también se detectan en adolescentes e incluso en niños.

Si tienen a bien acompañarnos en este día tan importante para nuestro colectivo estaremos gustosos de atenderles en cualquiera de las mesas informativas que instalaremos en los siguientes puntos:

  • Centro Comercial El Faro
  • El Corte Inglés
  • Carrefour La Granadilla

Atentamente,

Isabel Gaitán

Presidenta Existimos

El Manifiesto para el día 12 de Mayo día mundial de la FIBROMIALGIA, FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE

Desde la ASOCIACIÓN EXISTIMOS, se ha hecho explicando la enfermedad en forma de cuento, para poder ser leido y comprendido por todas las edades, incluso para poderselo leer a niños, que estan empezando quizas ya la enfermedad.

le damos las gracias a una buena amiga y enferma, escritora que nos ha querido acompañar en este dia con su aportación del cuento  SACOS DE LAGRIMAS, CARMEN RUIZ MUCHAS GRACIAS POR ESTAR AHI CON TODAS/OS.

12 de MAYO 2022: DIA DE LA FIBROMIALGIA

Este es el cartel del día 12 de mayo, también tenemos ese día 4 puntos de información punto principal CORTE INGLES de Badajoz, el FARO centro comercial, pasillo de las rosas centro de l6c., y Comercial CONTINENTE granadilla.

Información en todos los centros de salud de Badajoz, farmacias, centros de día, asociaciones de vecinos etc. 

Por la noche día 12 de mayo tendremos todos los edificios importantes de Badajoz en color lila nuestro color de la fibromialgia, para que entre todas las personas colaboraran en dar visibilidad, comprensión y apoyo a las investigaciones necesarias, para que estas patologías fueran reconocidas y valoradas por los profesionales como una enfermedad invalidante.

Además de ser reconocida por todos como que es realidad que se padece y existe tanto en hombres, mujeres y niños, no es una enfermedad psicológica es una gran realidad neurológica, sin investigar que se padece los 365 días del año, no es visible, pero existe; así hemos denominado a nuestra asociación EXISTIMOS de fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple de la provincia de Badajoz.

Gracias esperamos que el día 12 de mayo si nos encuentran, que nos atiendan unos minutos para enseñaros y daros la información necesaria para que vayan sabiendo que somos muchos, cada día más, los que la padecen y es crónica, lo cual padecemos muchos dolores y vivir con ella es muy difícil. Ayúdanos a dar visibilidad, investigación y reconocimiento de ellas. 

CONFESQ ORGANIZA LA I JORNADA «ÚLTIMOS AVANCES EN LA INVESTIGACIÓN DE FIBROMIALGIA, SFC/EM, SQM Y EHS»

Esta Jornada se celebró el 25 de octubre en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia.Con su celebración, que está dirigida principalmente a médicos, investigadores y profesionales de la salud, perseguimos un doble objetivo:

  • Presentar una panorámica de la actualidad en la investigación de las patologías que representa CONFESQ.
  • Promover la creación de una o más redes de investigación españolas.

Para ello hemos preparado un programa interesante, con ponentes de primer orden, que culminará con una propuesta de trabajo en grupos la cual permita sentar las bases de una o más redes de investigación. Además, los asistentes tienen la oportunidad de presentar un PÓSTER centrado en la investigación en estas áreas.Contamos con el apoyo inestimable de un COMITÉ CIENTÍFICO que está formado por:

La fibromialgia y la práctica de Yoga

Andrés Morano Bernet, socio de Existimos, es instructor de Yoga y Yoga adaptado. Ha encontrado en el Yoga, una forma de vida , que le hace sentirse mejor, y desde su experiencia, así nos lo transmitió en el acto que celebramos el 13 de Mayo con motivo del día mundial de la Fibromialgia, SFC y SQM

Taller de Yoga

Como NOTICIA IMPORTANTE, en este acto, el RESPONSABLE DE INSTITUCIONES DEL CORTE INGLÉS, nos ofreció a la Asociación, un lugar donde PRACTICAR YOGA ADAPTADO, con nuestro compañero Andrés Morano, como instructor, a partir del mes de Septiembre

NUESTRO ÚLTIMO EVENTO

Para celebrar el día internacional de la fibromialgia y fatiga crónica nos colocamos en tres puntos de nuestra ciudad ( corte inglés, hospital universitario, y perpetuo socorro ) para dar a conocer nuestra Asociación y cuál es nuestro objetivo y nuestra labor…….

Queremos agradecer y reconocer el sacrificio que supuso para algunas personas el estar tantas horas en las mesas……

Sirvan estas fotos como ejemplo de lo que supuso esta jornada en la calle.