Asociación pacense de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple
Eventos
El próximo sábado tendrá lugar una degustación de arroz con níscalos procedentes de Castilblanco, a beneficio de la asociación “Existimos”. Este evento se celebrará en el recinto del Hospital Provincial Centro Vivo y coincidirá con el mercado de productos locales de la provincia de Badajoz.
El pasado viernes 18 de octubre Mª José Moreno Ordóñez. CEO de Jabonarium. nos recibió en las instalaciones de la firma, que se dedica a comercializar ingredientes de calidad destinados a la elaboración de todo tipo de cosméticos y jabones de forma natural y sostenible.
María nos contó cómo fueron sus principios; su cambio de ocupación, el comienzo de su empresa en la buhardilla de su casa hasta el momento actual. Hizo hincapié en su voluntad de crear una firma familiar, donde cada persona tiene su función y todos son parte del engranaje necesario para óptimo funcionamiento.
También nos explicó la diferencia entre la elaboración de cremas con productos naturales y la hecha a partir de sustancias de origen sintético; la importancia de invertir en campos fundamentales para una empresa centrada en el comercio electrónico, como son: marketing, el posicionamiento en Internet, la continua actualización del stock existente… etc. Además, nos comentó la complejidad de atender a mercados extranjeros y de enfrentarse a situaciones inesperadas, como la pandemia.
Posteriormente, María nos habló de su conocimiento sobre nuestras patologías. Pudimos constatar su compromiso con
a nuestra asociación, prestándose a colaborar con nosotros
en lo que sea posible.
Fue un encuentro muy grato. Nos gustó su cercanía, su sinceridad y la claridad con la que se expresaba. Y lo mejor, animó a nuestras compañeras a iniciarse en el mundo de la cosmética casera.
Esta actividad ha sido realizada con fondos provenientes de la Diputación de Badajoz.
El pasado día 29 se celebró en Badajoz el día de la bicicleta. El acontecimiento congregó a más de 2500 ciclistas que recorrieron la distancia que separa los dos centros comerciales de Badajoz, 5,5 kilómetros en total. La Asociación de Fibromialgia, Fatiga crónica y Sensibilidad química múltiple se unió al evento colaborando con la Fundación Municipal de Deportes. Repartimos camisetas, fruta y botellas de agua en la meta a todos aquellos que completaron el recorrido.
La participación fue muy numerosa y diversa; desde grupos de ciclistas hasta familias enteras que llevaban a sus hijos a una carrera por primera vez.
Estimados compañer@s;
Hemos comenzado el curso, poniendo toda nuestra ilusión y ganas de volver a veros.
En este post publicamos la relación de actividades que llevamos a cabo en la asociación y así poder informar a todos los socios y a todas aquellas personas interesadas en pertenecer a nuestra asociación.
Son las siguientes:
GIMNASIA ADAPTADA; impartida por Margarita García, que tiene amplia experiencia en el tratamiento de los síntomas de nuestra enfermedad. El horario de esta actividad es:
LUNES; 11.30-12.30.
VIERNES; DE 10.00-11.00.
El lugar donde se imparte es en el centro cívico San Roque
AQUAGYM; una de las actividades más demandadas por sus probados beneficios al fortalecer la musculatura y a la vez relajar el sistema nervioso; impartida por Margarita García.
MARTES; 12.30-13.15.
JUEVES; 12.15-13.00.
El lugar donde se imparte es en la piscina climatizada de San Roque.
ARTETERAPIA; en esta actividad, se realizan diferentes manualidades en en un ambiente distendido, impartida por la presidenta de la Asociación, Mª Carmen Rodríguez,
MIÉRCOLES; 17.30-20.00.
El lugar donde se imparte es en el centro cívico San Roque, Local nº 8.
TALLER DE NEUROPSICOLOGÍA; en esta actividad se trabajan las diferentes deficiencias cognitivas que se producen a consecuencia de estas dolencias, tales como: problemas en la velocidad de procesamiento, memoria de trabajo, inhibición, memoria en general…etc.
LUNES; 10.00-11.00.
MIERCOLES; 10.45-11.45
El equipo de neuropsicólogos valorará el grupo al que cada paciente debe acudir.
Este taller se imparte por un equipo de neuropsicólogos en NEUROEX- Neuropsicología y Neurologopedia.
El lugar donde se imparte es. c/ Castillo de Azagala 13. 06006 Badajoz
CHARLAS SOBRE NUTRICIÓN; estas charlas promueven conseguir que la alimentación sea la adecuada para mejorar nuestras patologías puesto que la dieta juega un papel fundamental en los trastornos gastrointestinales que los enfermos sufren.
Se impartirán en el gabinete de Psicología ¨Emocionate¨ sito en
Avda. Jose María Alcaraz y Alenda 20, planta 5.
Las fechas serán a convenir.
SESIONES DE MASAJES; pueden ser de 30 o de 50 minutos estas serán proporcionadas por una osteópata (previa cita). Su horario es el siguiente;
-LUNES-MIERCOLES: por la mañana a partir de 12.30. tardes de 18.00 a 19.30.
-MARTES-JUEVES: mañanas, 10.30- 13.00. tardes de 18.00 a 19.30.
-VIERNES: mañanas, 10.30- 13.00.
Esta actividad es impartida en las instalaciones de OM Daya, sito en c/ García de Paredes 10, 06006 Badajoz.
MARCHA NORDICA: esta actividad promueve el ejercicio al aire libre, tiene diferentes niveles de exigencia, así se adapta a diferentes capacidades de esfuerzo. Se realiza en colaboración con ¨Nordic Walking Extremadura¨, empresa especializada en la enseñanza de esta disciplina, con monitores en el parque del río Guadiana.
Esperamos que todas estas actividades os ayuden a mejorar vuestra calidad de vida.
Un saludo afectuoso.
| Hemos realizado algunos cambios en los horarios de nuestras actividades, son los siguientes: GIMNASIA TERAPÉUTICA: lunes, de 11´45-12´45; viernes, de 9´00-10´00. HIDROTERAPIA: en piscina climatizada polideportivo de San Roque. Martes y jueves de 12´15 – 13´00. NEUROPSICOLOGÍA: sesiones en el centro Neuroex. Sito en c/ Castillo de Azagala 13 C.P. 06006, Badajoz. Lunes, 10´00-11´00; miércoles, 11´00-12´00 y 12´00- 13´00. ARTETERAPIA: martes de 5´30-7´30. CHARLAS sobre cómo abordar aspectos concretos de nuestras patologías y sus cuidados. APOYO A LA SALUD MENTAL, con sesiones grupalescon psicólogos pertenecientes al gabinete de psicología “Emociónate” sito en, avda/ Jose María Alcaraz y Alenda 20, planta 5. MARCHA NÓRDICA, actividad realizada en colaboración con Nordic Walking Extremadura, empresa especializada en la enseñanza de esta disciplina a distintos niveles. Esta actividad se realiza con monitorea en el parque del río Guadiana. SESIONES DE MASAJES proporcionados por fisioterapeuta. (previa cita) Esta actividad se encuentra suspendida a la espera de encontrar un nuevo fisioterapeuta. Se comunicará a los socios en cuanto comiencen de nuevo las sesiones. Salvo las mencionadas expresamente, las actividades se realizan en los locales de la Asociación de Vecinos de San Roque, sita en la plaza Pablo Parejo García, 1, 06008, Badajoz. Si surge algún cambio se comunicará a la mayor brevedad. Saludos a todos. Estas actividades están cofinanciadas por la Diputación Provincial de Badajoz con los fondos que dicha entidad destina a asociaciones y entidades sin ánimo de lucro con sede o delegación permanente en la provincia de Badajoz que desarrollen proyectos de acción social. |
La asociación Existimos instalará el próximo día 12 de mayo varias mesas informativas en la ciudad de Badajoz con el objetivo de sensibilizar y dar visibilidad a pacientes con patologías tan desconocidas como la fibromialgia, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple.
A lo largo de la jornada del jueves entre las 10:30 y las 20:30 horas miembros del colectivo Existimos acercará a todos los ciudadanos los síntomas y efectos de las enfermedades invisibles.
Desde Existimos les invitamos y solicitamos su ayuda para dar visibilidad a estas enfermedades tan desconocidas. En Extremadura hay unas 29.000 personas diagnosticadas con fibromialgia, aunque se sospecha que el número de personas que no tienen un diagnóstico puede superar dicha cifra. La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por un cuadro de dolor musculoesquelético crónico y generalizado de origen desconocido, por ello hay muchos pacientes que no saben que la padecen.
El día 12 de mayo se conmemora el día de estas patologías en homenaje a Florence Nightingale, que nació ese día pero de 1820. Esta enfermera pionera sufrió durante décadas una enfermedad paralizante que no le impidió, entre otros hitos, fundar la primera escuela de enfermería del mundo. En honor a Nightingale se celebra nuestro día con la intención de subrayar las dificultades por las que pasan miles de extremeños padeciendo una enfermedad muy invalidante, sin protocolos de atención médica consensuados y adecuados. Nuestra realidad provoca que la enfermedad muchas veces viva enmascarada en nuestras vidas g nuestro entorno.
Desde Existimos nos gustaría contar con la ayuda de su medio de comunicación dando difusión sobre la fibromialgia, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple, unas patologías que se diagnostican en pacientes entre 20 y 50 años pero que también se detectan en adolescentes e incluso en niños.
Si tienen a bien acompañarnos en este día tan importante para nuestro colectivo estaremos gustosos de atenderles en cualquiera de las mesas informativas que instalaremos en los siguientes puntos:
Atentamente,
Isabel Gaitán
Presidenta Existimos
El Manifiesto para el día 12 de Mayo día mundial de la FIBROMIALGIA, FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE
Desde la ASOCIACIÓN EXISTIMOS, se ha hecho explicando la enfermedad en forma de cuento, para poder ser leido y comprendido por todas las edades, incluso para poderselo leer a niños, que estan empezando quizas ya la enfermedad.
le damos las gracias a una buena amiga y enferma, escritora que nos ha querido acompañar en este dia con su aportación del cuento SACOS DE LAGRIMAS, CARMEN RUIZ MUCHAS GRACIAS POR ESTAR AHI CON TODAS/OS.
Este es el cartel del día 12 de mayo, también tenemos ese día 4 puntos de información punto principal CORTE INGLES de Badajoz, el FARO centro comercial, pasillo de las rosas centro de l6c., y Comercial CONTINENTE granadilla.
Información en todos los centros de salud de Badajoz, farmacias, centros de día, asociaciones de vecinos etc.
Por la noche día 12 de mayo tendremos todos los edificios importantes de Badajoz en color lila nuestro color de la fibromialgia, para que entre todas las personas colaboraran en dar visibilidad, comprensión y apoyo a las investigaciones necesarias, para que estas patologías fueran reconocidas y valoradas por los profesionales como una enfermedad invalidante.
Además de ser reconocida por todos como que es realidad que se padece y existe tanto en hombres, mujeres y niños, no es una enfermedad psicológica es una gran realidad neurológica, sin investigar que se padece los 365 días del año, no es visible, pero existe; así hemos denominado a nuestra asociación EXISTIMOS de fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple de la provincia de Badajoz.
Gracias esperamos que el día 12 de mayo si nos encuentran, que nos atiendan unos minutos para enseñaros y daros la información necesaria para que vayan sabiendo que somos muchos, cada día más, los que la padecen y es crónica, lo cual padecemos muchos dolores y vivir con ella es muy difícil. Ayúdanos a dar visibilidad, investigación y reconocimiento de ellas.
ESTAMOS A SU DISPOSICION EN HORARIOS:
LUNES A JUEVES DE 11h a 13h
Avd. José María Alcaraz Alenda. Local nº 27 A.
BADAJOZ
TFNO.- 611058461
CORREO: info@existimos.es
Puedes participar en directo pinchando en el siguiente enlace