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 Fibromialgia, Dolor Invisible

Fibromialgia, Dolor Crónico. Para Que Quienes Padecen Dolores Durante Años Puedan Conocer de Manera Simple, Síntomas y Tratamientos.

Incremento del dolor en la Fibromialgia, 7 desencadenantes que muchos desconocen

Los desencadenantes, son las cosas que aumentan nuestro dolor de la fibromialgia. 

Algunos desencadenantes son inevitables como los cambios en el clima y ​​otros desencadenantes se pueden evitar o cambiar, como los productos químicos que utilizamos para limpiar. Conozcamos algunos de estos disparadores de las crisis de fibromialgia. 

1)El clima: 

Siempre sabemos cuándo el mal tiempo se está acercando porque nuestro dolor, cansancio y pesadez aumentan, a veces asmáticamente. Normalmente, son el frío húmedo, clima humedad, el calor húmedo, la nieve y la lluvia, los que causan más estragos en nuestros niveles de dolor y fatiga. Esos son los días en que tratamos de quedarnos en nuestra casa y tomamos más medicamentos para el dolor.   

2) Limpiadores Químicos: 

Muchos pacientes de fibromialgia tienen una sensibilidad excesiva a los productos químicos. Los olores nos resultan especialmente molestos y hasta pueden desencadenar dolores de cabeza. Si sufre de esta hipersensibilidad, los limpiadores naturales pueden ser una buena opción, y también son eficaces. Incluso puede usar los desodorantes de ambiente naturales. 

3) Algunos Perfumes:  Cruzarse por la calle con alguien que antes de salir de su casa se bañó en perfume, realmente resulta muy desagradable y molesto para nuestro olfato hipersensible. Algunos perfumes hasta pueden producir náuseas.

4) Esforzarnos demás: 

¿Por qué nos obligamos a hacer cosas que sabemos que luego las pagaremos con nuestra salud? Exagerar nunca es bueno, pero a veces resulta difícil escuchar a nuestros cuerpos.  Caminar demasiado, excedernos en el ejercicio, hacer demasiados trámites en un día, trabajar excesivamente los días en que nos sentimos casi normales. Todos pueden ser desencadenantes de más dolor y agotamiento. Realmente tiene sentido el sacrificio. 

5) Alimentos:   Siendo que renunciamos a demasiadas cosas por la fibromialgia, realmente tener que cuidar también lo que comemos, resulta muy frustrante. Pero si ponemos atención o si  acostumbramos llevar un diario del dolor, comprendemos que ciertos alimentos causan más dolor, es cuestión de prestar atención a qué nos causa más dolor.

6) Dormir poco o mal: 

Se puede conseguir mediante diferentes plataformas música relajante o también ‘ruido blanco ‘que nos ayuden a conciliar el sueño. Podemos programarlo para que se apague en el tiempo que consideremos prudente. Realmente es relajante y ayuda a quedarse dormido. La falta de un buen descanso es definitivamente un disparador del dolor que necesita ser tenido en cuenta. También nuestro dolor nos puede mantener dando vueltas tratando de conseguir una posición en la cual nos duela menos. Hablemos con nuestro médico respecto a la posibilidad de tomar algún medicamento para dormir y para el dolor un rato antes de acostarse.   

7) Sobrecarga sensorial:  Los ruidos fuertes o molestos para nosotros, las luces brillantes, mucha persona hablando o riendo y los olores fuertes, pueden ser desencadenantes de una crisis. También pueden provocar en dolores de cabeza por migraña, que son realmente abrumadores.

Tratemos de diferenciar cuáles son nuestros disparadores del dolor, para lograr sufrir menos crisis/brotes de fibromialgia.

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Visibilidad, Reconocimiento, Comprensión: EXISTIMOS

Los enfermos de Fibromialgia, Fatiga Crónica, y Sensibilidad Química Múltiple, quieren expresar en la jornada del 12 de mayo, día mundial de las mismas, su deseo, de ser comprendidos, reconocidos, y apoyados para que les den la mayor visibilidad posible.

Nuestro logo,(Abre los ojos, Existimos)es un arduo camino hacia esa esperanza para nada utópica, que pretende llegar al corazón a veces distante, de la sociedad que nos rodea, y dentro de esta, especialmente al conjunto de profesionales de la Sanidad Pública que nos atiende, para que un día cada vez más cercano, puedan recibirnos en un centro Multidisciplinar para estas enfermedades. Un lugar en el que se pueda investigar estas patologías, y donde lleguen a vernos a través de la medicina como lo que en realidad somos Enfermos Crónicos llenos de ESPERANZA…

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Manifiesto y Escrito día 12 de Mayo: Día de la Fibromialgia

La asociación Existimos instalará el próximo día 12 de mayo varias mesas informativas en la ciudad de Badajoz con el objetivo de sensibilizar y dar visibilidad a pacientes con patologías tan desconocidas como la fibromialgia, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple. 

A lo largo de la jornada del jueves entre las 10:30 y las 20:30 horas miembros del colectivo Existimos acercará a todos los ciudadanos los síntomas y efectos de las enfermedades invisibles.

Desde Existimos les invitamos y solicitamos su ayuda para dar visibilidad a estas enfermedades tan desconocidas. En Extremadura hay unas 29.000 personas diagnosticadas con fibromialgia, aunque se sospecha que el número de personas que no tienen un diagnóstico puede superar dicha cifra. La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por un cuadro de dolor musculoesquelético crónico y generalizado de origen desconocido, por ello hay muchos pacientes que no saben que la padecen.

El día 12 de mayo se conmemora el día de estas patologías en homenaje a Florence Nightingale, que nació ese día pero de 1820. Esta enfermera pionera sufrió durante décadas una enfermedad paralizante que no le impidió, entre otros hitos, fundar la primera escuela de enfermería del mundo. En honor a Nightingale se celebra nuestro día con la intención de subrayar las dificultades por las que pasan miles de extremeños padeciendo una enfermedad muy invalidante, sin protocolos de atención médica consensuados y adecuados. Nuestra realidad provoca que la enfermedad muchas veces viva enmascarada en nuestras vidas g nuestro entorno. 

Desde Existimos nos gustaría contar con la ayuda de su medio de comunicación dando difusión sobre la fibromialgia, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple, unas patologías que se diagnostican en pacientes entre 20 y 50 años pero que también se detectan en adolescentes e incluso en niños.

Si tienen a bien acompañarnos en este día tan importante para nuestro colectivo estaremos gustosos de atenderles en cualquiera de las mesas informativas que instalaremos en los siguientes puntos:

  • Centro Comercial El Faro
  • El Corte Inglés
  • Carrefour La Granadilla

Atentamente,

Isabel Gaitán

Presidenta Existimos

El Manifiesto para el día 12 de Mayo día mundial de la FIBROMIALGIA, FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE

manifiesto dia 12 de mayo 2022Descarga

Desde la ASOCIACIÓN EXISTIMOS, se ha hecho explicando la enfermedad en forma de cuento, para poder ser leido y comprendido por todas las edades, incluso para poderselo leer a niños, que estan empezando quizas ya la enfermedad.

le damos las gracias a una buena amiga y enferma, escritora que nos ha querido acompañar en este dia con su aportación del cuento  SACOS DE LAGRIMAS, CARMEN RUIZ MUCHAS GRACIAS POR ESTAR AHI CON TODAS/OS.

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Visita de los responsables extremeños del PP

Hemos recibido en nuestra Asociación a los responsables extremeños del PP, los cuales se han interesado por nuestras enfermedades. Se lo agradecemos, pues toda la ayuda e interés son poco para nuestras continuas batallas con la Sociedad, Sanidad y Tribunales.

D. Manuel, Presidente del PP. por Extremadura.

D. Alfonso diputado por el grupo Parlamentario en la Asamblea.

Dña.  Elena Nevado portavoz de Sanidad en el PP.

Agradecemos su generosidad e interés por nuestra enfermedad,

Dña. Elena va a presentar un escrito para que fuera votado pidiendo visibilidad para nuestras tres enfermedades.

Con ellos estuvieron nuestras dos compañeras Isabel Gaitán y Chari Piriz.

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12 de MAYO 2022: DIA DE LA FIBROMIALGIA

Este es el cartel del día 12 de mayo, también tenemos ese día 4 puntos de información punto principal CORTE INGLES de Badajoz, el FARO centro comercial, pasillo de las rosas centro de l6c., y Comercial CONTINENTE granadilla.

Información en todos los centros de salud de Badajoz, farmacias, centros de día, asociaciones de vecinos etc. 

Por la noche día 12 de mayo tendremos todos los edificios importantes de Badajoz en color lila nuestro color de la fibromialgia, para que entre todas las personas colaboraran en dar visibilidad, comprensión y apoyo a las investigaciones necesarias, para que estas patologías fueran reconocidas y valoradas por los profesionales como una enfermedad invalidante.

Además de ser reconocida por todos como que es realidad que se padece y existe tanto en hombres, mujeres y niños, no es una enfermedad psicológica es una gran realidad neurológica, sin investigar que se padece los 365 días del año, no es visible, pero existe; así hemos denominado a nuestra asociación EXISTIMOS de fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple de la provincia de Badajoz.

Gracias esperamos que el día 12 de mayo si nos encuentran, que nos atiendan unos minutos para enseñaros y daros la información necesaria para que vayan sabiendo que somos muchos, cada día más, los que la padecen y es crónica, lo cual padecemos muchos dolores y vivir con ella es muy difícil. Ayúdanos a dar visibilidad, investigación y reconocimiento de ellas. 

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La Consejería de Salud de Murcia se compromete con las asociaciones de pacientes de Encefalomielitis Miálgica

Distintas asociaciones regionales y nacionales que representan a pacientes de Encefalomielitis Málgica o Síndrome de Fatiga Crónica han sido recibidas por el Consejero de Salud, José Pedreño

Las asociaciones de pacientes que representan a los afectados por Encefalomielitis Miálgica ó Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), piden que se ratifique la Resolución Europea sobre financiación adicional de la investigación de esta enfermedad aprobada en junio de 2020, y se pongan en marcha las iniciativas planteadas.

Así se lo han hecho llegar a Juan José Pedreño, Consejero de Salud de la Región de Murcia, la presidenta de la asociación de enfermos de SFC- SQM Murcia, Raquel García, María López Vicepresidenta de CONFESQ, Margarita Girona de DOLFA y Florentina Galindo , en representación de la federación CONFIBRO, en una reunión mantenida este martes por vía telemática.

Han recordado que en 2019 Evelyn Van der Brick, afectada por Encefalomielitis Miálgica y fundadora de EM European Coallition, presentó una petición en el Parlamento Europeo para la financiación de la investigación en EM/SFC. Miles de pacientes de toda Europa firmaron dicha petición, que fue aceptada a trámite por la Comisión de Peticiones que preside la eurodiputada española Dolors Montserrat.

Apuntes sobre la Encefalomielitis Miálgica ó Síndrome de Fatiga Crónica

EM/SFC es una enfermedad sobrevenida, multsistémica, crónica y debilitante de etiología desconocida, cuyos síntomas, gravedad y progresión son extremadamente variables, y que afecta tanto a adultos como a población desde la infancia. Está clasificada por la Organización Mundial de la Salud como un trastorno del sistema nervioso, en el marco de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) con el código 8E49 (síndrome de fatiga posviral) y en el CIE 10 (que es el vigente en este momento en España) con el código G93. 3

La EM/SFC provoca un alto grado de discapacidad, puesto que el cansancio extremo que generan actividades consideradas sencillas (físico y cognitivo) y otros síntomas físicos pueden imposibilitar el desarrollo de las actividades cotidianas. La calidad de vida puede verse gravemente afectada y los pacientes con EM/SFC pueden terminar postrados en una cama o enclaustrados en su casa con graves sufrimientos, en detrimento de sus relaciones sociales y familiares y suponiendo un coste significativo para la sociedad a causa de la capacidad de trabajo perdida.  Todo ello provoca un enorme impacto en las personas, las familias, la sociedad y en todos los ámbitos de la vida de los ciudadanos.

Siendo una enfermedad que se estima que afecta a entre 17 y 24 millones de personas en todo el mundo (2 millones en Europa, donde no se han recopilado datos de forma coordinada), sólo un 10% estaría diagnosticado, ya que no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la UE ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Por eso es tan importante financiar la investigación de una enfermedad tan incapacitante.

Relación entre la EM/SFC y el Covid persistente

A esta realidad, se suma que en la actualidad el número de casos de EM/SFC está aumentando exponencialmente como consecuencia del covid persistente, algo que los pacientes y médicos especialistas venían anunciando, y que ratifica un estudio reciente publicado en Medical Virology, donde la EM/SFC aparece como uno de los 6 subtipos propuestos de long covid. En una reciente reunión organizada en el marco del Parlamento Europeo, todos los investigadores estuvieron de acuerdo en que el long covidconducirá a un gran aumento en el número de pacientes con EM/SFC.

2022: Las asociaciones y los eurodiputados piden apoyo a las Comunidades Autónomas

La Resolución 2020/2580(RSP), establece también una serie de iniciativas a realizar por los países miembros de la UE. En España, son las CCAA las responsables de su implementación.

Por eso en cada Autonomía, las asociaciones y federaciones autonómicas, junto a las nacionales y CONFESQ, han escrito al Presidente/a del Parlamento / Asamblea / Cortes solicitando una reunión para pedir que ratifiquen, den a conocer y asuman la resolución oficialmente (que la voluntad del Parlamento europeo se concrete en los parlamentos autonómicos); y que pidan al gobierno autonómico que ejecuten las iniciativas que plantea la resolución.

También se ha escrito a los Presidentes de las Comunidades Autónomas, con el fin de presentar la resolución y solicitar la implementación de las iniciativas que plantea, y concreciones priorizadas a la misma.

Esta campaña, cuenta con el apoyo explícito de los europarlamentarios Cristina Maestre (PSOE), Dolors Montserrat (PP) y  Jordi Cañas (C´s), que han escrito una carta conjunta dirigida a las autoridades, junto a la petición de las asociaciones y CONFESQ, lo que da idea de la importancia del tema para todos los partidos políticos.

En la reunión de hoy con el Consejero Pedreño y la Directora General de Asistencia Sanitaria, Isabel Ayala, se han adoptado ya dos compromisos con los pacientes: distribuir las guías actuales de diagnóstico y manejo de la Encefalomielitis Miálgica haciéndolas accesibles a los médicos del Servicio Murciano de Salud y formar un grupo de trabajo con el objetivo de establecer protocolos, formar un equipo multidisciplinar de atención sanitaria y definir la formación necesaria.

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Fibromialgia, Dolor Invisible

Los desencadenantes, son las cosas que aumentan nuestro dolor de la fibromialgia. 

Algunos desencadenantes son inevitables como los cambios en el clima y ​​otros desencadenantes se pueden evitar o cambiar, como los productos químicos que utilizamos para limpiar. Conozcamos algunos de estos disparadores de las crisis de fibromialgia. 

1)El clima: Siempre sabemos cuándo el mal tiempo se está acercando porque nuestro dolor, cansancio y pesadez aumentan, a veces asmáticamente. Normalmente, son el frío húmedo, clima humedad, el calor húmedo, la nieve y la lluvia, los que causan más estragos en nuestros niveles de dolor y fatiga. Esos son los días en que tratamos de quedarnos en nuestra casa y tomamos más medicamentos para el dolor.   

2) Limpiadores Químicos: Muchos pacientes de fibromialgia tienen una sensibilidad excesiva a los productos químicos. Los olores nos resultan especialmente molestos y hasta pueden desencadenar dolores de cabeza. Si sufre de esta hipersensibilidad, los limpiadores naturales pueden ser una buena opción, y también son eficaces. Incluso puede usar los desodorantes de ambiente naturales. 

3) Algunos Perfumes:  Cruzarse por la calle con alguien que antes de salir de su casa se bañó en perfume, realmente resulta muy desagradable y molesto

para nuestro olfato hipersensible. Algunos perfumes hasta pueden producir náuseas.

4) Esforzarnos demás: 

¿Por qué nos obligamos a hacer cosas que sabemos que luego las pagaremos con nuestra salud? Exagerar nunca es bueno, pero a veces resulta difícil escuchar a nuestros cuerpos.  Caminar demasiado, excedernos en el ejercicio, hacer demasiados trámites en un día, trabajar excesivamente los días en que nos sentimos casi normales. Todos pueden ser desencadenantes de más dolor y agotamiento. Realmente tiene sentido el sacrificio. 

5) Alimentos:  

Siendo que renunciamos a demasiadas cosas por la fibromialgia, realmente tener que cuidar también lo que comemos, resulta muy frustrante. Pero si ponemos atención o si  acostumbramos llevar un diario del dolor, comprendemos que ciertos alimentos causan más dolor, es cuestión de prestar atención a qué nos causa más dolor.   

6) Dormir poco o mal: 

Se puede conseguir mediante diferentes plataformas música relajante o también ‘ruido blanco ‘que nos ayuden a conciliar el sueño. Podemos programarlo para que se apague en el tiempo que consideremos prudente. Realmente es relajante y ayuda a quedarse dormido. La falta de un buen descanso es definitivamente un disparador del dolor que necesita ser tenido en cuenta. También nuestro dolor nos puede mantener dando vueltas tratando de conseguir una posición en la cual nos duela menos. Hablemos con nuestro médico respecto a la posibilidad de tomar algún medicamento para dormir y para el dolor un rato antes de acostarse.   

7) Sobrecarga sensorial: 

Los ruidos fuertes o molestos para nosotros, las luces brillantes, mucha persona hablando o riendo y los olores fuertes, pueden ser desencadenantes de una crisis. También pueden provocar en dolores de cabeza por migraña, que son realmente abrumadores.    Tratemos de diferenciar cuáles son nuestros disparadores del dolor, para lograr sufrir menos crisis/brotes de fibromialgia.