Carmen Lozano Moya ha ‘tejido’ Ciudad Real para dar a conocer su enfermedad
El cuerpo empieza a darte toques de atención pero tú no le escuchas. Estás en lo más alto. Cuarenta años, tu carrera, tu negocio, estabilidad económica y familiar… Pero un día, de repente, el cuerpo se rompe”. Eso fue en noviembre de 2009, y ahí empezó su calvario. Carmen Lozano Moya sufre del síndrome de sensibilidad química múltiple (SQM), reconocida como enfermedad hace tan solo unos años, el 24 de septiembre de 2014. Pero ¿qué es y cuáles son sus síntomas? ¿Cómo su diagnóstico puede cambiar la vida del enfermo? Carmen tenía su empresa, y una carrera profesional como peluquera que le encantaba. Era inquieta y emprendedora pero su cuerpo empezó a fallar. Primero le diagnosticaron alergia al níquel, presente en casi todos los productos de peluquería y los cosméticos, pero a pesar de los tratamientos de asma, los controles, y la mascarilla en el centro de trabajo para poder continuar con su negocio, le resultó imposible, le faltaba el oxígeno. “Mi cuerpo se inflamaba, se me hacía como un edema en la glotis, me quedaba sin voz, me ahogaba…”. Rápidamente fue diagnosticada con el SQM o también el síndrome de la niña burbuja. “Tu destino es vivir encerrada, me dijeron, y ahí se quebró mi vida por completo. Adiós peluquería, adiós negocio, adiós vida”. Cuando tenía una crisis, su periplo por distintos especialistas se convirtió en un infierno. Me ponían caras de circunstancias: que qué es eso, que quién te ha diagnosticado, que esa enfermedad no existe, que si lo que quieres es una pensión, que si quieres jubilarte… Lógicamente, la depresión no tardó en llegar.
Fue su hijo de 9 años entonces el que hizo que Carmen Lozano se levantara y empezara a “tejer las telarañas afincadas en el cerebro”. Empezó a tejer, literalmente hablando, para pasar el rato, y le ayudó a sacar todo lo malo que había en su cabeza. “Mientras vas tejiendo no estás en ese bucle que has entrado y me di cuenta que ese ganchillo tenía que servir para algo. Se me ocurrió salir a la calle, salir a tejer Ciudad Real de ganchillo para hacer un llamamiento social por el reconocimiento de la SQM”.
Una enfermedad reconocida y poca conocida
Ese llamamiento llegó a alcanzar una proposición no de ley llevada al Congreso y apoyada unánimemente. El SQM obtenía su reconocimiento como enfermedad. Fue un hito, sin lugar a dudas, pero duró poco. “Después de todo te das cuenta que tú sigues igual. Es decir, pese a todo, tenía que seguir justificando el por qué yo seguía en casa y había dejado mi negocio. Me hacían sentir culpable por haber dejado una profesión que me había dado la vida y a la que dediqué 28 años”.
Y llegó la mascarilla
Ahora mismo lo raro e inusual es ver a alguien sin mascarilla, pero en esos años era algo limitado a los centros sanitarios, y más concretamente a los quirófanos de los hospitales. Pero Carmen, para poder salir a la calle, tuvo que empezar a utilizarla. Era la mujer de la mascarilla, estaba marcada y empezó a sentirse cada vez más pequeña.
Otra vez su hijo impidió que volviera a caer. Dejó de hilar la lana para hilar las palabras, y de ahí nació su primer libro, “Tejiendo el alma” donde recoge lo vivido en estos años. Además, se hizo asidua a las redes sociales, “la ventana al mundo que necesitaba para poder sentirme viva”. El libro fue otro hito, pero después, “vuelves a aterrizar y a darte cuenta que sigues estando en el mismo punto, nadie tiene ni idea y tienes que seguir dando explicaciones salvo a los dos o tres médicos que realmente me han conocido y escuchado”.
La enfermedad
Por definición, “la SQM, también conocida como Intolerancia Ambiental Idiopática, es una enfermedad de evolución crónica que se caracteriza por la presencia de síntomas de variada intensidad que aparecen ante la exposición a bajos niveles de sustancias químicas presentes en el medio ambiente o en la alimentación que previamente eran toleradas por el propio individuo”. (https://www.sfcsqmclm.es). Sus síntomas son amplios y variados: dolor de cabeza, fatiga y falta de capacidades cognitivas, desorientación, pérdida de memoria, embotamiento; disnea, tos seca, vómitos, dolor abdominal; dolor torácico… “Los síntomas desaparecen bastante e incluso se puede llegar a llevar una vida normal si se suprimen los químicos, lo cual es imposible actualmente en la sociedad en la que vivimos”. No existen pruebas específicas para su diagnóstico, y tampoco un tratamiento.
Carmen Lozano fue diagnosticada además del síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica que es una “enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, que implica un importante desarreglo bioquímico, causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso”. Explica que tras la pandemia “los enfermos post COVID tienen casi los mismos síntomas que la encefalomielitis miálgica y cualquier esfuerzo les cuesta como una maratón”.
Discapacidad orgánica, no se ve pero se sufre
Ambos síntomas tienen en común que son enfermedades incapacitantes. “Nuestra discapacidad es orgánica, no se ve pero se sufre. No nos vamos a morir de ello pero sí hay muchos suicidios, por ejemplo, porque te sientes muy incomprendido, no encuentras el lugar en el mundo”. Esto ha quedado reflejado en el libro ‘Relatos de vidas invisibles’ donde un grupo de afectadas cuenta su experiencia, su dolor, su miedo, su soledad, su invisibilidad, en definitiva. Lo que está claro es que imperativo destinar fondos para la investigación que “facilitaría mucho el diagnóstico y el tratamiento”. Y eso, es una de las muchas cosas por las que trabaja la Asociación de afectados del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y/o del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de Castilla-La Mancha que nació en 2018 y que preside Carmen Lozano. “Gracias a estas iniciativas conseguimos ser más visibles. Empezamos a dar cursos de formación, charlas y de nuevo salimos a tejer por las enfermedades raras, ambientales y endocrinas; promovimos un concurso de fotografía y hemos editado un calendario solidario y varias publicaciones, al tiempo que seguimos presentando nuevos proyectos a las instituciones que poco a poco nos van dando su apoyo”, un apoyo que es fundamental para que definitivamente se reconozca a estos pacientes su derecho a la protección de su salud como establece nuestra propia Constitución. (Art. 43 C.E.).