EXISTIMOS: Sin esconder la mirada

Hoy es un día muy importante para algunas personas, aunque a su vez, es un día muy olvidado e incluso desconocido para otras tantas.

Hoy, es 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia, del Síndrome de la Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.

Desde la Asociación Existimos, localizada en Extremadura, se pretende con este manifiesto conseguir una mayor visibilidad y reconocimiento para una enfermedad que en mayor o menor medida resulta invalidante para todas aquellas personas que la padecen, pero al no ser medible o palpable, es creído con frecuencia que no es una enfermedad, y que los individuos que la padecen se sugestionan y somatizan una serie de síntomas que no se corresponden con la realidad.     Es muy importante que todo el mundo se conciencie de que se está hablando de una enfermedad real, física y no psicológica, como es pensado por gran parte de la población. Los enfermos de la misma, la mayoría de las afectadas de sexo femenino, sufren fuertes dolores musculares, de articulaciones, óseos, así como otros de diversas índole, que no sólo los padecen en forma de brotes, sino que están

avocadas a convivir con un dolor crónico y persistente, y por si esto no fuera suficiente, tienen que hacer frente a la incomprensión de su enfermedad por una sociedad que en muchas ocasiones les da la espalda, en lugar de sostenerles las manos y ayudarlas a seguir atravesando el camino que les ha tocado vivir.

    Se hace fundamental que la sociedad, tanto desde el ámbito médico, como desde el administrativo, y demás sectores de relevancia, traten a este tipo de pacientes como enfermos crónicos, y sobre todo se reivindica que se aporten una mayor cantidad de recursos, no sólo económicos, sino también de tipo humano, para la investigación en profundidad de esta patología a la que se le dedica este día.

El fin perseguido y que se obtendría con una investigación más profunda, es dar respuesta a una serie de interrogantes que rodean aún sobre la enfermedad aquí expuesta.

Si desde los diversos organismos correspondientes prestasen su ayuda a este colectivo de pacientes, se alcanzaría un importante avance, el cual permitiría la no aplicación de un tratamiento estandarizado para todos aquellos que sufren dicha patología, ya que cada paciente tiene su propia idiosincrasia y se hace necesario hacer ajustes específicos para cada una de ellas.

Diversos estudios atisban que se podría llegar a grandes avances para un futuro no muy lejano, siempre y cuando se pudiera contar con el aporte económico y los profesionales necesarios para continuar con las investigaciones pertinentes.

¡Ayúdanos a hacernos más visibles! ¡Conciénciate de nuestra existencia… por nosotros, por ti, por todos!

Escrito por la Presidenta de la Asociación Existimos, Dña. Isabel Gaitán.
Cartel realizado por el voluntario D. Carlos Manuel Arranz

12 de Mayo día de la FIBROMIALGIA

Como sabéis es este día no se ha podido hacer nada presencial, pero hemos puesto nuestro granito de arena, aunque haya sido en las redes y en nuestra ciudad con el alumbrado de algunos edificios emblemáticos , por la noche, conseguido por algunas compañeras, a las cuales se les agradece su esfuerzo.

Gracias al Ayuntamiento de nuestra ciudad, por alumbrar Puerta Palma y el Puente Real, también a la gerencia del Teatro López de Ayala.

Agradecimiento a Manuel Arranz

 Damos las gracias a Manuel Arranz, porque siempre está ahí y colaborando con la Asociación, como cuando dio vida a sus Relatos y generosamente entrego los derechos de autor a la misma.

          Este día de conmemoración ha dedicado esta bonita imagen.

Talleres y Eventos

Desde que empezó la pandemia, ya más de un año, nuestra vida cambio en todos los sentidos. También en nuestra Asociación, que tuvimos que cerrar y adaptarnos a lo que se podía hacer. Sabemos que tuvimos terapias por Zoom, con nuestra querida Elena, nuestra Psicóloga.        

Pero parece que vamos llegando a tiempos mejores y podemos tener, aparte de abierta la Asociación por las mañanas, podemos hacer terapias, unas presenciales (con un máximo de personas) otras por tele llamadas. Aquí os dejo los carteles de las mismas y damos las gracias a nuestro colaborador Carlos Manuel Arranz, que desde Málaga nos hace los diseños, además de darle la enhorabuena a él, a su pareja y a toda la familia, por la llegada de Manuel.

Carteles realizados para la Asociación Existimos por Carlos M. Arranz.

ASOCIACION EXISTIMOS BADAJOZ

     Un año más, durante el mes de mayo, el Centro de Salud La Paz, se une a la campaña internacional que promueve la Organización Mundial de la Salud sobre la HIGIENE DE MANOS.

Este año, debido a las restricciones establecidas frente a la pandemia por Covid-19 en la que nos encontramos, no hemos podido convocaros como en otras ocasiones, para la celebración de distintas actividades, pero no queremos dejar pasar el 5 de mayo, DÍA MUNDIAL DE LA HIGIENE DE MANOS, sin promocionar este hábito tan sencillo y tan importante en la prevención de enfermedades infecciosas.

Queremos seguir contando con vosotros en la difusión de los mensajes de promoción de la higiene de manos, por lo que os enviamos carteles y folletos por si consideráis utilizarla en vuestras asociaciones.

Entre la documentación aportada, se encuentran carteles para usuarios y para profesionales sanitarios.

Saludos

Gloria Jiménez Mendoza
Trabajadora Social
Centro Salud La Paz.
Badajoz

Talleres y trabajos realizados durante el año 2020 ASOCIACION EXISTIMOS

Aunque el año 2020 fue un año muy aciago para todos, por la pandemia que aun venimos sufriendo. Desde EXISTIMOS ASOCIACIÓN PACENSE DE FIBROMIALGÍA, FÁTIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MULTIPLE. Queremos en primer lugar dar ánimo y cariño, a todas las personas que han perdido a un ser querido.

En segundo lugar deciros que aunque la situación no ha estado a favor de poder trabajar en grupos como solemos hacer las terapias, os pasamos los carteles de talleres y terapias que hemos podido realizar, unas veces on line, otras en grupos reducidos, y a través de ejercicios puestos en grupos de spicologia que tenemos con nuestra Spicologa, y telefónicamente han sido atendidas  todas las llamadas de las personas que nos han necesitado con todas estas patologías.

EXISITIMOS, ha seguido funcionando lo mejor posible dada las circunstancias. DESDE LA JUNTA DIRECTIVA ISABEL GAITAN PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN.

CONFESQ ORGANIZA LA I JORNADA «ÚLTIMOS AVANCES EN LA INVESTIGACIÓN DE FIBROMIALGIA, SFC/EM, SQM Y EHS»

Esta Jornada se celebró el 25 de octubre en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia.Con su celebración, que está dirigida principalmente a médicos, investigadores y profesionales de la salud, perseguimos un doble objetivo:

  • Presentar una panorámica de la actualidad en la investigación de las patologías que representa CONFESQ.
  • Promover la creación de una o más redes de investigación españolas.

Para ello hemos preparado un programa interesante, con ponentes de primer orden, que culminará con una propuesta de trabajo en grupos la cual permita sentar las bases de una o más redes de investigación. Además, los asistentes tienen la oportunidad de presentar un PÓSTER centrado en la investigación en estas áreas.Contamos con el apoyo inestimable de un COMITÉ CIENTÍFICO que está formado por:

Una investigación halla biomarcadores útiles para el diagnóstico de la fibromialgia

La fibromialgia es una enfermedad de origen desconocido para la que no existe, hasta el momento, diagnóstico clínico. Las mujeres, que la sufren mayoritariamente, se enfrentan habitualmente a problemas para ser diagnosticadas de una dolencia que se caracteriza por un dolor crónico y cansancio generalizados.

De ahí la importancia de esta investigación, realizada por el CIC bioGUNE en colaboración con el Hospital Universitario de Donostia, que ha identificado una lista de potenciales biomarcadores para el diagnóstico de la fibromialgia. El estudio, publicado en la revista eBiomedicine (del grupo The Lancet) refuerza la idea de que la fibromialgia es una enfermedad real, en la que existen diferencias a nivel molecular que pueden ayudar a explicarla y que pueden servir como punto de partida para encontrar posibles terapias.

La fibromialgia es una enfermedad de etiología desconocida que se caracteriza por dolor crónico generalizado

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Hallan unos biomarcadores que permitirán diagnosticar la fibromialgia

Hallan unos biomarcadores que permitirían diagnosticar la Fibromialgia
Las personas con Fibromialgia tienen bajos niveles de ciertas bacterias en su microbiota intestinal, y esto podría ayudar a desarrollar una prueba que permita diagnosticar la enfermedad de forma fiable
El diagnóstico de la Fibromialgia resulta muy complejo porque no existe ninguna prueba específica, y los síntomas más frecuentes –dolor crónico en el aparato locomotor y cansancio generalizado– pueden estar provocados por otras muchas enfermedades. Pero en unos años se podría diagnosticar esta patología de manera fiable gracias a una serie de posibles biomarcadores identificados por científicos españoles.
La investigación realizada por el CIC BioGune, en colaboración con el Hospital Universitario de Donostia, y publicada en The Lancet, señala que los enfermos presentan diferencias moleculares en su miocrobioma –conjunto de genes de las bacterias presentes en el organismo– que pueden ayudar a su diagnóstico, o incluso en un futuro a encontrar terapias eficaces.

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