Visibilidad, Reconocimiento, Comprensión: EXISTIMOS

Los enfermos de Fibromialgia, Fatiga Crónica, y Sensibilidad Química Múltiple, quieren expresar en la jornada del 12 de mayo, día mundial de las mismas, su deseo, de ser comprendidos, reconocidos, y apoyados para que les den la mayor visibilidad posible.

Nuestro logo,(Abre los ojos, Existimos)es un arduo camino hacia esa esperanza para nada utópica, que pretende llegar al corazón a veces distante, de la sociedad que nos rodea, y dentro de esta, especialmente al conjunto de profesionales de la Sanidad Pública que nos atiende, para que un día cada vez más cercano, puedan recibirnos en un centro Multidisciplinar para estas enfermedades. Un lugar en el que se pueda investigar estas patologías, y donde lleguen a vernos a través de la medicina como lo que en realidad somos Enfermos Crónicos llenos de ESPERANZA…

Manifiesto y Escrito día 12 de Mayo: Día de la Fibromialgia

La asociación Existimos instalará el próximo día 12 de mayo varias mesas informativas en la ciudad de Badajoz con el objetivo de sensibilizar y dar visibilidad a pacientes con patologías tan desconocidas como la fibromialgia, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple. 

A lo largo de la jornada del jueves entre las 10:30 y las 20:30 horas miembros del colectivo Existimos acercará a todos los ciudadanos los síntomas y efectos de las enfermedades invisibles.

Desde Existimos les invitamos y solicitamos su ayuda para dar visibilidad a estas enfermedades tan desconocidas. En Extremadura hay unas 29.000 personas diagnosticadas con fibromialgia, aunque se sospecha que el número de personas que no tienen un diagnóstico puede superar dicha cifra. La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por un cuadro de dolor musculoesquelético crónico y generalizado de origen desconocido, por ello hay muchos pacientes que no saben que la padecen.

El día 12 de mayo se conmemora el día de estas patologías en homenaje a Florence Nightingale, que nació ese día pero de 1820. Esta enfermera pionera sufrió durante décadas una enfermedad paralizante que no le impidió, entre otros hitos, fundar la primera escuela de enfermería del mundo. En honor a Nightingale se celebra nuestro día con la intención de subrayar las dificultades por las que pasan miles de extremeños padeciendo una enfermedad muy invalidante, sin protocolos de atención médica consensuados y adecuados. Nuestra realidad provoca que la enfermedad muchas veces viva enmascarada en nuestras vidas g nuestro entorno. 

Desde Existimos nos gustaría contar con la ayuda de su medio de comunicación dando difusión sobre la fibromialgia, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple, unas patologías que se diagnostican en pacientes entre 20 y 50 años pero que también se detectan en adolescentes e incluso en niños.

Si tienen a bien acompañarnos en este día tan importante para nuestro colectivo estaremos gustosos de atenderles en cualquiera de las mesas informativas que instalaremos en los siguientes puntos:

  • Centro Comercial El Faro
  • El Corte Inglés
  • Carrefour La Granadilla

Atentamente,

Isabel Gaitán

Presidenta Existimos

El Manifiesto para el día 12 de Mayo día mundial de la FIBROMIALGIA, FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE

Desde la ASOCIACIÓN EXISTIMOS, se ha hecho explicando la enfermedad en forma de cuento, para poder ser leido y comprendido por todas las edades, incluso para poderselo leer a niños, que estan empezando quizas ya la enfermedad.

le damos las gracias a una buena amiga y enferma, escritora que nos ha querido acompañar en este dia con su aportación del cuento  SACOS DE LAGRIMAS, CARMEN RUIZ MUCHAS GRACIAS POR ESTAR AHI CON TODAS/OS.

Visita de los responsables extremeños del PP

Hemos recibido en nuestra Asociación a los responsables extremeños del PP, los cuales se han interesado por nuestras enfermedades. Se lo agradecemos, pues toda la ayuda e interés son poco para nuestras continuas batallas con la Sociedad, Sanidad y Tribunales.

D. Manuel, Presidente del PP. por Extremadura.

D. Alfonso diputado por el grupo Parlamentario en la Asamblea.

Dña.  Elena Nevado portavoz de Sanidad en el PP.

Agradecemos su generosidad e interés por nuestra enfermedad,

Dña. Elena va a presentar un escrito para que fuera votado pidiendo visibilidad para nuestras tres enfermedades.

Con ellos estuvieron nuestras dos compañeras Isabel Gaitán y Chari Piriz.

La Consejería de Salud de Murcia se compromete con las asociaciones de pacientes de Encefalomielitis Miálgica

Distintas asociaciones regionales y nacionales que representan a pacientes de Encefalomielitis Málgica o Síndrome de Fatiga Crónica han sido recibidas por el Consejero de Salud, José Pedreño

Las asociaciones de pacientes que representan a los afectados por Encefalomielitis Miálgica ó Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), piden que se ratifique la Resolución Europea sobre financiación adicional de la investigación de esta enfermedad aprobada en junio de 2020, y se pongan en marcha las iniciativas planteadas.

Así se lo han hecho llegar a Juan José Pedreño, Consejero de Salud de la Región de Murcia, la presidenta de la asociación de enfermos de SFC- SQM Murcia, Raquel García, María López Vicepresidenta de CONFESQ, Margarita Girona de DOLFA y Florentina Galindo , en representación de la federación CONFIBRO, en una reunión mantenida este martes por vía telemática.

Han recordado que en 2019 Evelyn Van der Brick, afectada por Encefalomielitis Miálgica y fundadora de EM European Coallition, presentó una petición en el Parlamento Europeo para la financiación de la investigación en EM/SFC. Miles de pacientes de toda Europa firmaron dicha petición, que fue aceptada a trámite por la Comisión de Peticiones que preside la eurodiputada española Dolors Montserrat.

Apuntes sobre la Encefalomielitis Miálgica ó Síndrome de Fatiga Crónica

EM/SFC es una enfermedad sobrevenida, multsistémica, crónica y debilitante de etiología desconocida, cuyos síntomas, gravedad y progresión son extremadamente variables, y que afecta tanto a adultos como a población desde la infancia. Está clasificada por la Organización Mundial de la Salud como un trastorno del sistema nervioso, en el marco de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) con el código 8E49 (síndrome de fatiga posviral) y en el CIE 10 (que es el vigente en este momento en España) con el código G93. 3

La EM/SFC provoca un alto grado de discapacidad, puesto que el cansancio extremo que generan actividades consideradas sencillas (físico y cognitivo) y otros síntomas físicos pueden imposibilitar el desarrollo de las actividades cotidianas. La calidad de vida puede verse gravemente afectada y los pacientes con EM/SFC pueden terminar postrados en una cama o enclaustrados en su casa con graves sufrimientos, en detrimento de sus relaciones sociales y familiares y suponiendo un coste significativo para la sociedad a causa de la capacidad de trabajo perdida.  Todo ello provoca un enorme impacto en las personas, las familias, la sociedad y en todos los ámbitos de la vida de los ciudadanos.

Siendo una enfermedad que se estima que afecta a entre 17 y 24 millones de personas en todo el mundo (2 millones en Europa, donde no se han recopilado datos de forma coordinada), sólo un 10% estaría diagnosticado, ya que no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la UE ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Por eso es tan importante financiar la investigación de una enfermedad tan incapacitante.

Relación entre la EM/SFC y el Covid persistente

A esta realidad, se suma que en la actualidad el número de casos de EM/SFC está aumentando exponencialmente como consecuencia del covid persistente, algo que los pacientes y médicos especialistas venían anunciando, y que ratifica un estudio reciente publicado en Medical Virology, donde la EM/SFC aparece como uno de los 6 subtipos propuestos de long covid. En una reciente reunión organizada en el marco del Parlamento Europeo, todos los investigadores estuvieron de acuerdo en que el long covidconducirá a un gran aumento en el número de pacientes con EM/SFC.

2022: Las asociaciones y los eurodiputados piden apoyo a las Comunidades Autónomas

La Resolución 2020/2580(RSP), establece también una serie de iniciativas a realizar por los países miembros de la UE. En España, son las CCAA las responsables de su implementación.

Por eso en cada Autonomía, las asociaciones y federaciones autonómicas, junto a las nacionales y CONFESQ, han escrito al Presidente/a del Parlamento / Asamblea / Cortes solicitando una reunión para pedir que ratifiquen, den a conocer y asuman la resolución oficialmente (que la voluntad del Parlamento europeo se concrete en los parlamentos autonómicos); y que pidan al gobierno autonómico que ejecuten las iniciativas que plantea la resolución.

También se ha escrito a los Presidentes de las Comunidades Autónomas, con el fin de presentar la resolución y solicitar la implementación de las iniciativas que plantea, y concreciones priorizadas a la misma.

Esta campaña, cuenta con el apoyo explícito de los europarlamentarios Cristina Maestre (PSOE), Dolors Montserrat (PP) y  Jordi Cañas (C´s), que han escrito una carta conjunta dirigida a las autoridades, junto a la petición de las asociaciones y CONFESQ, lo que da idea de la importancia del tema para todos los partidos políticos.

En la reunión de hoy con el Consejero Pedreño y la Directora General de Asistencia Sanitaria, Isabel Ayala, se han adoptado ya dos compromisos con los pacientes: distribuir las guías actuales de diagnóstico y manejo de la Encefalomielitis Miálgica haciéndolas accesibles a los médicos del Servicio Murciano de Salud y formar un grupo de trabajo con el objetivo de establecer protocolos, formar un equipo multidisciplinar de atención sanitaria y definir la formación necesaria.

Fibromialgia, Dolor Invisible

Los desencadenantes, son las cosas que aumentan nuestro dolor de la fibromialgia. 

Algunos desencadenantes son inevitables como los cambios en el clima y ​​otros desencadenantes se pueden evitar o cambiar, como los productos químicos que utilizamos para limpiar. Conozcamos algunos de estos disparadores de las crisis de fibromialgia. 

1)El clima: Siempre sabemos cuándo el mal tiempo se está acercando porque nuestro dolor, cansancio y pesadez aumentan, a veces asmáticamente. Normalmente, son el frío húmedo, clima humedad, el calor húmedo, la nieve y la lluvia, los que causan más estragos en nuestros niveles de dolor y fatiga. Esos son los días en que tratamos de quedarnos en nuestra casa y tomamos más medicamentos para el dolor.   

2) Limpiadores Químicos: Muchos pacientes de fibromialgia tienen una sensibilidad excesiva a los productos químicos. Los olores nos resultan especialmente molestos y hasta pueden desencadenar dolores de cabeza. Si sufre de esta hipersensibilidad, los limpiadores naturales pueden ser una buena opción, y también son eficaces. Incluso puede usar los desodorantes de ambiente naturales. 

3) Algunos Perfumes:  Cruzarse por la calle con alguien que antes de salir de su casa se bañó en perfume, realmente resulta muy desagradable y molesto

para nuestro olfato hipersensible. Algunos perfumes hasta pueden producir náuseas.

4) Esforzarnos demás: 

¿Por qué nos obligamos a hacer cosas que sabemos que luego las pagaremos con nuestra salud? Exagerar nunca es bueno, pero a veces resulta difícil escuchar a nuestros cuerpos.  Caminar demasiado, excedernos en el ejercicio, hacer demasiados trámites en un día, trabajar excesivamente los días en que nos sentimos casi normales. Todos pueden ser desencadenantes de más dolor y agotamiento. Realmente tiene sentido el sacrificio. 

5) Alimentos:  

Siendo que renunciamos a demasiadas cosas por la fibromialgia, realmente tener que cuidar también lo que comemos, resulta muy frustrante. Pero si ponemos atención o si  acostumbramos llevar un diario del dolor, comprendemos que ciertos alimentos causan más dolor, es cuestión de prestar atención a qué nos causa más dolor.   

6) Dormir poco o mal: 

Se puede conseguir mediante diferentes plataformas música relajante o también ‘ruido blanco ‘que nos ayuden a conciliar el sueño. Podemos programarlo para que se apague en el tiempo que consideremos prudente. Realmente es relajante y ayuda a quedarse dormido. La falta de un buen descanso es definitivamente un disparador del dolor que necesita ser tenido en cuenta. También nuestro dolor nos puede mantener dando vueltas tratando de conseguir una posición en la cual nos duela menos. Hablemos con nuestro médico respecto a la posibilidad de tomar algún medicamento para dormir y para el dolor un rato antes de acostarse.   

7) Sobrecarga sensorial: 

Los ruidos fuertes o molestos para nosotros, las luces brillantes, mucha persona hablando o riendo y los olores fuertes, pueden ser desencadenantes de una crisis. También pueden provocar en dolores de cabeza por migraña, que son realmente abrumadores.    Tratemos de diferenciar cuáles son nuestros disparadores del dolor, para lograr sufrir menos crisis/brotes de fibromialgia.

Posibles efectos secundarios del Enantyum, según la AEMPS

Enantyum es un analgésico perteneciente al grupo de medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINES)

Enantyum es un medicamento aprobado oficialmente por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) y que forma parte del grupo de medicamentos denominados antiinflamatorios no esteroideos (AINE).

En concreto, Enantyum está indicado como tratamiento para el dolor de intensidad leve o moderada; como el dolor de carácter muscular o de las articulaciones, así como el dolor menstrual y dolor dental.

A pesar de ser un medicamento aprobado por las autoridades sanitarias, al igual que ocurre con cualquier medicación, Enantyum también puede provocar una serie de efectos secundarios tras su consumo; aunque no todas las personas tienen por qué desarrollarlos.

Antiinflamatorios no esteroideos, contraindicaciones

Para tomar Enantyum de forma segura, es necesario seguir las instrucciones de administración indicadas por un especialista médico. Si bien este tipo de medicamentos no esteroideos suelen contemplar algunos efectos secundarios.

Antiinflamatorios no esteroideos

Es por ello que en la actualidad un equipo de investigación científica trabaja en el desarrollo de una pastilla para el dolor sin efectos secundarios; y que funcione como alternativa a los antiinflamatorios no esteroideos.

Los antiinflamatorios no esteroideos (AINE) actúan minimizando el dolor y combaten la inflamación al inhibir cualquiera de las enzimas (ciclooxigenasa-1 o -2, también conocidas como COX-1/COX-2) presentes en abundancia en los lugares biológicos de la inflamación.

Así, con todo ello, desde la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) enumeran una serie de situaciones en las que no se debe tomar Enantyum como medicamento:

  1. En caso de ser alérgico a dexketoprofeno, principio activo del Enanyum, o a cualquiera de los demás componentes presentes en el medicamento.
  2. Si es alérgico al ácido acetilsalicílico o a otros medicamentos antiinflamatorios no esteroideos.
  3. En caso de tener asma, rinitis alérgica aguda (un período corto de inflamación de la mucosa de la nariz), pólipos nasales (formaciones carnosas en el interior de la nariz debido a la alergia); urticaria (erupción en la piel), angioedema (hinchazón de la cara, ojos, labios o lengua; o dificultad para respirar) o sibilancias en el pecho tras haber tomado ácido acetilsalicílico u otros antiinflamatorios no esteroideos;

Estos son algunos de los casos en los que no se debe tomar Enantyum como medicamento antiinflamatorio no esteroideo (AINES).

Posibles efectos secundarios

Los antiinflamatorios no esteroideos, como el Enantyum, comprenden diferentes efectos secundarios, aunque no quiere decir que todas las personas tengan que experimentarlo. Como hemos dicho anteriormente, se trata de un tipo de medicamento generalmente seguro siempre que se sigan las indicaciones de administración por parte de un especialista médico.

Medicamento antiinflamatorio no esteroideo

En este sentido, desde la AEMPS marcan como frecuentes (pueden afectar a 1 de cada 10 personas) los siguientes efectos adversos. Dolor en el cuadrante abdominal superior; náuseas o trastornos digestivos.

Por otra parte, también encontramos otros efectos poco frecuentes, que pueden afectar a 1 de cada 100 personas, según señalan las autoridades sanitarias. Estos efectos adversos pueden ser sensación de vértigo, mareos, somnolencias o trastornos del sueño.

El consumo de Enantyum también puede generar otro tipo de efectos secundarios:

  • inflamación de la pared del estómago
  • dolor de cabeza
  • palpitaciones
  • sofocos
  • sequedad de boca
  • estreñimiento
  • fatiga
  • sensación febril o malestar general

En cualquier caso, un tratamiento basado en la ingesta de comprimidos de Enantyum debe estar supervisado por un especialista médico, que marque unas pautas para administrar de forma segura este medicamento antiinflamatorio no esteroideo (AINE) y minimice los posibles efectos adversos.

En su condición de medicamento antiinflamatorio no esteroideo, la mejor forma de tomar Enantyum de forma segura es siguiendo las pautas marcadas por un especialista médico al respecto. Si bien, debemos tener en cuenta que su médico puede modificar la dosis a administrar en función de determinados factores y la situación del paciente. Generalmente, la dosis inicial recomendada de Enantyum por parte de la AEMPS es de 1 comprimido (25 dexketoprofeno) cada 8 horas. En cualquier caso, no se debe superar la ingesta de tres comprimidos al día (75 mg) de este medicamento.

Uso en niños y adolescentes

Por otra parte, desde las Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) explican que Enantyum no está permitido en niños y adolescentes menores de 18 años, debido a las características propias de este medicamento antiinflamatorio no esteroideo.

Además, las autoridades sanitarias recomiendan no tomar una dosis doble para compensar las dosis olvidadas previamente. En caso de olvidar una dosis, la acción más aconsejable es tomar la siguiente dosis que corresponda y volver al tratamiento con normalidad.

Justicia corrige al INSS y reconoce una incapacidad permanente absoluta a una teleoperadora

Tras demandar a la Seguridad Social, una mujer consigue que se le reconozca una pensión de incapacidad permanente absoluta.

El Juzgado de lo Social Número 18 de Madrid ha reconocido el derecho de una teleoperadora a percibir una pensión de incapacidad permanente absoluta por fibromialgia, corrigiendo al Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS).

Es necesario recordar que el organismo encargado de la gestión de la incapacidad permanente es el Instituto Nacional de la Seguridad Social. Es decir, es el organismo que otorga el derecho a percibir este tipo de prestaciones.

Si bien, como última instancia, un juez también puede reconocer el derecho a una incapacidad permanente o a un grado concreto de este tipo de prestación en un juicio de la parte solicitante contra el INSS.

En concreto, la Justicia ha corregido al INSS y ha dado la razón a una trabajadora teleoperadora con fibromialgia, incontinencia y un cuadro ansioso depresivo; la cual reclamaba una pensión del 100% por incapacidad permanente absoluta.

La Justicia vuelve a corregir a la Seguridad Social

Son muchas las ocasiones en las que la Justicia corrige las decisiones tomadas inicialmente por el Instituto Nacional de la Seguridad Social. Sin embargo, no todo el mundo puede permitirse económicamente demandar al INSS.

La Justicia concede incapacidad permanente absoluta a teleoperadora

Para ello, es necesario contar con el visto bueno de un abogado especialista en incapacidad permanente y tener un alto porcentaje de éxito. Además, hay que tener en cuenta que estos procesos pueden alargarse durante meses e incluso durante varios años.

Así, en una sentencia del 20 de diciembre de 2021, la magistrada ha estimado la demanda contra el Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Tesorería General de la Seguridad Social (TGSS), que únicamente reconocía a la mencionada teleoperadora una incapacidad permanente total con una pensión del 55%.

En este sentido, la juez que ha instruido el caso ha puesto énfasis en que debe «valorarse más que la índole y la naturaleza de los padecimientos determinantes, las limitaciones que generan en cuanto impedimentos reales y suficientes para dejar a alguien imposibilitado de realizar un oficio siquiera sea el más simple de una actividad laboral retribuida».

Respecto a este caso concreto, el INSS se opuso a la demanda al considerar que aunque la mujer estaba incapacitada para desarrollar su puesto como trabajadora, existían informes médicos que recomendaban «llevar una vida lo más normal posible, estimando que psicológicamente le vendría bien actividad laboral mediante tareas sedentarias».

Derecho a incapacidad permanente absoluta

Finalmente, la juez ha considerado probado el argumento planteado por la defensa. La defensa, ha sostenido que «el estado actual de la trabajadora es suficiente para impedir su desempeño en cualquier profesión u oficio». Además, ha insistido en que, «desde el punto de vista médico, no tiene la calidad laboral mínima exigible para hacer un trabajo remunerado».

De esta forma se ha concluido que la mujer tiene derecho a que se le reconozca una pensión de incapacidad permanente absoluta derivada de accidente de trabajo y con derecho a recibir una pensión del 100% de su base reguladora.

«Ello, claro está, sin perjuicio de que, si su estado mejora, como consecuencia de los tratamientos prescritos, quepa revisar el grado ahora reconocido por mejoría», han matizado.

Finalmente, el Juzgado de lo Social Número 18 de Madrid condena a la Seguridad Social a pagar una pensión de incapacidad permanente absoluta del 100% y «los incrementos, mejoras y límites reglamentarios con efectos económicos de 5 de marzo de 2021».

¿Qué es la incapacidad permanente absoluta?

Existen diferentes grados de incapacidad permanente, marcados especialmente por la capacidad que presenta el trabajador para desarrollar una actividad laboral concreta. En el caso de la pensión de incapacidad permanente absoluta, se reconoce que el trabajador presenta una serie de lesiones o afecciones que le impiden desarrollar

cualquier actividad laboral. Por lo tanto, tienen el derecho a recibir una pensión del 100% de la base reguladora.

Por su parte, cuando a una persona se le reconoce la incapacidad permanente total, el INSS entiende que dicha persona se encuentra incapacitada para desarrollar su profesión habitual, pero si que puede llevar a cabo otro tipo de actividades laborales que no entren en conflicto con el grado de incapacidad reconocido.

El síndrome de sensibilidad química múltiple no se reconoció como enfermedad hasta 2014

Carmen Lozano Moya ha ‘tejido’ Ciudad Real para dar a conocer su enfermedad

El cuerpo empieza a darte toques de atención pero tú no le escuchas. Estás en lo más alto. Cuarenta años, tu carrera, tu negocio, estabilidad económica y familiar… Pero un día, de repente, el cuerpo se rompe”. Eso fue en noviembre de 2009, y ahí empezó su calvario. Carmen Lozano Moya sufre del síndrome de sensibilidad química múltiple (SQM), reconocida como enfermedad hace tan solo unos años, el 24 de septiembre de 2014. Pero ¿qué es y cuáles son sus síntomas? ¿Cómo su diagnóstico puede cambiar la vida del enfermo?   Carmen tenía su empresa, y una carrera profesional como peluquera que le encantaba. Era inquieta y emprendedora pero su cuerpo empezó a fallar. Primero le diagnosticaron alergia al níquel, presente en casi todos los productos de peluquería y los cosméticos, pero a pesar de los tratamientos de asma, los controles, y la mascarilla en el centro de trabajo para poder continuar con su negocio, le resultó imposible, le faltaba el oxígeno. “Mi cuerpo se inflamaba, se me hacía como un edema en la glotis, me quedaba sin voz, me ahogaba…”. Rápidamente fue diagnosticada con el SQM o también el síndrome de la niña burbuja. “Tu destino es vivir encerrada, me dijeron, y ahí se quebró mi vida por completo. Adiós peluquería, adiós negocio, adiós vida”. Cuando tenía una crisis, su periplo por distintos especialistas se convirtió en un infierno. Me ponían caras de circunstancias: que qué es eso, que quién te ha diagnosticado, que esa enfermedad no existe, que si lo que quieres es una pensión, que si quieres jubilarte…  Lógicamente, la depresión no tardó en llegar.

Fue su hijo de 9 años entonces el que hizo que Carmen Lozano se levantara y empezara a “tejer las telarañas afincadas en el cerebro”. Empezó a tejer, literalmente hablando, para pasar el rato, y le ayudó a sacar todo lo malo que había en su cabeza. “Mientras vas tejiendo no estás en ese bucle que has entrado y me di cuenta que ese ganchillo tenía que servir para algo. Se me ocurrió salir a la calle, salir a tejer Ciudad Real de ganchillo para hacer un llamamiento social por el reconocimiento de la SQM”.

Una enfermedad reconocida y poca conocida

Ese llamamiento llegó a alcanzar una proposición no de ley llevada al Congreso y apoyada unánimemente. El SQM obtenía su reconocimiento como enfermedad. Fue un hito, sin lugar a dudas, pero duró poco. “Después de todo te das cuenta que tú sigues igual. Es decir, pese a todo, tenía que seguir justificando el por qué yo seguía en casa y había dejado mi negocio. Me hacían sentir culpable por haber dejado una profesión que me había dado la vida y a la que dediqué 28 años”.

Y llegó la mascarilla

Ahora mismo lo raro e inusual es ver a alguien sin mascarilla, pero en esos años era algo limitado a los centros sanitarios, y más concretamente a los quirófanos de los hospitales. Pero Carmen, para poder salir a la calle, tuvo que empezar a utilizarla. Era la mujer de la mascarilla, estaba marcada y empezó a sentirse cada vez más pequeña.

Otra vez su hijo impidió que volviera a caer. Dejó de hilar la lana para hilar las palabras, y de ahí nació su primer libro, “Tejiendo el alma” donde recoge lo vivido en estos años. Además, se hizo asidua a las redes sociales, “la ventana al mundo que necesitaba para poder sentirme viva”. El libro fue otro hito, pero después, “vuelves a aterrizar y a darte cuenta que sigues estando en el mismo punto, nadie tiene ni idea y tienes que seguir dando explicaciones salvo a los dos o tres médicos que realmente me han conocido y escuchado”.

La enfermedad

Por definición, “la SQM, también conocida como Intolerancia Ambiental Idiopática, es una enfermedad de evolución crónica que se caracteriza por la presencia de síntomas de variada intensidad que aparecen ante la exposición a bajos niveles de sustancias químicas presentes en el medio ambiente o en la alimentación que previamente eran toleradas por el propio individuo”. (https://www.sfcsqmclm.es). Sus síntomas son amplios y variados: dolor de cabeza, fatiga y falta de capacidades cognitivas, desorientación, pérdida de memoria, embotamiento; disnea, tos seca, vómitos, dolor abdominal; dolor torácico… “Los síntomas desaparecen bastante e incluso se puede llegar a llevar una vida normal si se suprimen los químicos, lo cual es imposible actualmente en la sociedad en la que vivimos”. No existen pruebas específicas para su diagnóstico, y tampoco un tratamiento.

Carmen Lozano fue diagnosticada además del síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica que es una “enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, que implica un importante desarreglo bioquímico, causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso”. Explica que tras la pandemia “los enfermos post COVID tienen casi los mismos síntomas que la encefalomielitis miálgica y cualquier esfuerzo les cuesta como una maratón”.

Discapacidad orgánica, no se ve pero se sufre

Ambos síntomas tienen en común que son enfermedades incapacitantes. “Nuestra discapacidad es orgánica, no se ve pero se sufre. No nos vamos a morir de ello pero sí hay muchos suicidios, por ejemplo, porque te sientes muy incomprendido, no encuentras el lugar en el mundo”. Esto ha quedado reflejado en el libro ‘Relatos de vidas invisibles’ donde un grupo de afectadas cuenta su experiencia, su dolor, su miedo, su soledad, su invisibilidad, en definitiva. Lo que está claro es que imperativo destinar fondos para la investigación que “facilitaría mucho el diagnóstico y el tratamiento”.  Y eso, es una de las muchas cosas por las que trabaja la Asociación de afectados del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y/o del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de Castilla-La Mancha que nació en 2018 y que preside Carmen Lozano. “Gracias a estas iniciativas conseguimos ser más visibles. Empezamos a dar cursos de formación, charlas y de nuevo salimos a tejer por las enfermedades raras, ambientales y endocrinas; promovimos un concurso de fotografía y hemos editado un calendario solidario y varias publicaciones, al tiempo que seguimos presentando nuevos proyectos a las instituciones que poco a poco nos van dando su apoyo”, un apoyo que es fundamental para que definitivamente se reconozca a estos pacientes su derecho a la protección de su salud como establece nuestra propia Constitución. (Art. 43 C.E.).

Comienza la campaña de asociaciones de pacientes de CONFESQ en Castilla-La Mancha para pedir apoyo a la encefalomielitis miálgica

La ciudarrealeña Carmen Lozano, presidenta de la asociación de enfermos de EM/SFC- SQM, junto a Margarita Girona, en representación de DOLFA y Ana Milagros Hernández, en representación de la Federación de FM-EM/SFC en CLM, han sido recibidas por Pablo Bellido, presidente de las Cortes de Castilla la Mancha

Las asociaciones de pacientes que representan a los afectados por Encefalomielitis Miálgica ó Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), piden que se ratifique la Resolución Europea sobre financiación adicional de la investigación de esta enfermedad aprobada en junio de 2020, y se pongan en marcha las iniciativas planteadas.

Así se lo han hecho llegar a Pablo Bellido, presidente de las Cortes de Castilla la Mancha, la ciudarrealeña Carmen Lozano como presidenta de la asociación de enfermos de EM/SFC- SQM, Margarita Girona, de DOLFA y Ana Milagros Hernández, en representación de la Federación de FM-EM/SFC en CLM, en una reunión mantenida este miércoles, han señalado en una nota.

Han recordado que en 2019 Evelyn Van der Brick, afectada por Encefalomielitis Miálgica y fundadora de EM European Coallition, presentó una petición en el Parlamento Europeo para la financiación de la investigación en EM/SFC. Miles de pacientes de toda Europa firmaron dicha petición, que fue aceptada a trámite por la Comisión de Peticiones que preside la eurodiputada española Dolors Montserrat.

Apuntes sobre la Encefalomielitis Miálgica ó Síndrome de Fatiga Crónica EM/SFC es una enfermedad sobrevenida, multsistémica, crónica y debilitante de etiología desconocida, cuyos síntomas, gravedad y progresión son extremadamente variables, y que afecta tanto a adultos como a población desde la infancia. Está clasificada por la Organización Mundial de la Salud como un trastorno del sistema nervioso, en el marco de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) con el código 8E49 (síndrome de fatiga posviral) y en el CIE 10 (que es el vigente en este momento en España) con el código G93. 3

La EM/SFC provoca un alto grado de discapacidad, puesto que el cansancio extremo que generan actividades consideradas sencillas (físico y cognitivo) y otros síntomas físicos pueden imposibilitar el desarrollo de las actividades cotidianas. La calidad de vida puede verse gravemente afectada y los pacientes con EM/SFC pueden terminar postrados en una cama o enclaustrados en su casa con graves sufrimientos, en detrimento de sus relaciones sociales y familiares y suponiendo un coste significativo para la sociedad a causa de la capacidad de trabajo perdida.  Todo ello provoca un enorme impacto en las personas, las familias, la sociedad y en todos los ámbitos de la vida de los ciudadanos.

Siendo una enfermedad que se estima que afecta a entre 17 y 24 millones de personas en todo el mundo (2 millones en Europa, donde no se han recopilado datos de forma coordinada), sólo un 10% estaría diagnosticado, ya que no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la UE ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Por eso es tan importante financiar la investigación de una enfermedad tan incapacitante.

Relación entre la EM/SFC y el Covid persistente

A esta realidad, se suma que en la actualidad el número de casos de EM/SFC está aumentando exponencialmente como consecuencia del covid persistente, algo que los pacientes y médicos especialistas venían anunciando, y que ratifica un estudio reciente publicado en Medical Virology, donde la EM/SFC aparece como uno de los 6 subtipos propuestos de long covid. Trabajando por la Resolución 2020/2580(RSP) a favor de la EM/SFC. Desde que en enero de 2020 el eurodiputado Jordi Cañas se puso en contacto con CONFESQ solicitando colaboración en el proceso de redacción de una resolución que se presentaría a votación del Parlamento, esta Coalición española de entidades que representa a pacientes con Encefalomielitis Miálgica, se ha comprometido primero con la campaña europea para la votación de esta, y después de su aprobación en junio de 2020, con el seguimiento de su cumplimiento, en primer lugar en una jornada organizada por CONFESQ en la que participaron los eurodiputados Jordi Cañas y Cristina Maestre, y meses después colaborando en La enfermedad invisible, jornada europea por la financiación adicional de la investigación en Encefalomielitis Miálgica organizada por el grupo parlamentario Renew Europe y la Oficina de Jordi Cañas en el Parlamento Europeo.

2022: Las asociaciones y los eurodiputados piden apoyo a las Comunidades Autónomas

La Resolución 2020/2580(RSP), establece también una serie de iniciativas a realizar por los países miembros de la UE. En España, son las CCAA las responsables de su implementación.

Por eso en cada Autonomía, las asociaciones y federaciones autonómicas, junto a las nacionales y CONFESQ, han escrito al Presidente/a del Parlamento / Asamblea / Cortes solicitando una reunión para pedir que ratifiquen, den a conocer y asuman la resolución oficialmente (que la voluntad del Parlamento europeo se concrete en los parlamentos autonómicos); y que pidan al gobierno autonómico que ejecuten las iniciativas que plantea la resolución.

También se ha escrito a los Presidentes de las Comunidades Autónomas, con el fin de presentar la resolución y solicitar la implementación de las iniciativas que plantea, y concreciones priorizadas a la misma.

Esta campaña, cuenta con el apoyo explícito de los europarlamentarios Cristina Maestre (PSOE), Dolors Montserrat (PP) y  Jordi Cañas (C´s), que han escrito una carta conjunta dirigida a las autoridades, junto a la petición de las asociaciones y CONFESQ, lo que da idea de la importancia del tema para todos los partidos políticos.

Las sensaciones en la reunión de hoy con grandes esperanzas puestas en esta campaña: de asistencia sanitaria adecuada, formación de los profesionales sanitarios y en definitiva de mejora de su calidad de vida.