Visibilidad, Reconocimiento, Comprensión: EXISTIMOS

Los enfermos de Fibromialgia, Fatiga Crónica, y Sensibilidad Química Múltiple, quieren expresar en la jornada del 12 de mayo, día mundial de las mismas, su deseo, de ser comprendidos, reconocidos, y apoyados para que les den la mayor visibilidad posible.

Nuestro logo,(Abre los ojos, Existimos)es un arduo camino hacia esa esperanza para nada utópica, que pretende llegar al corazón a veces distante, de la sociedad que nos rodea, y dentro de esta, especialmente al conjunto de profesionales de la Sanidad Pública que nos atiende, para que un día cada vez más cercano, puedan recibirnos en un centro Multidisciplinar para estas enfermedades. Un lugar en el que se pueda investigar estas patologías, y donde lleguen a vernos a través de la medicina como lo que en realidad somos Enfermos Crónicos llenos de ESPERANZA…

12 de MAYO 2022: DIA DE LA FIBROMIALGIA

Este es el cartel del día 12 de mayo, también tenemos ese día 4 puntos de información punto principal CORTE INGLES de Badajoz, el FARO centro comercial, pasillo de las rosas centro de l6c., y Comercial CONTINENTE granadilla.

Información en todos los centros de salud de Badajoz, farmacias, centros de día, asociaciones de vecinos etc. 

Por la noche día 12 de mayo tendremos todos los edificios importantes de Badajoz en color lila nuestro color de la fibromialgia, para que entre todas las personas colaboraran en dar visibilidad, comprensión y apoyo a las investigaciones necesarias, para que estas patologías fueran reconocidas y valoradas por los profesionales como una enfermedad invalidante.

Además de ser reconocida por todos como que es realidad que se padece y existe tanto en hombres, mujeres y niños, no es una enfermedad psicológica es una gran realidad neurológica, sin investigar que se padece los 365 días del año, no es visible, pero existe; así hemos denominado a nuestra asociación EXISTIMOS de fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple de la provincia de Badajoz.

Gracias esperamos que el día 12 de mayo si nos encuentran, que nos atiendan unos minutos para enseñaros y daros la información necesaria para que vayan sabiendo que somos muchos, cada día más, los que la padecen y es crónica, lo cual padecemos muchos dolores y vivir con ella es muy difícil. Ayúdanos a dar visibilidad, investigación y reconocimiento de ellas. 

Fibromialgia, Dolor Invisible

Los desencadenantes, son las cosas que aumentan nuestro dolor de la fibromialgia. 

Algunos desencadenantes son inevitables como los cambios en el clima y ​​otros desencadenantes se pueden evitar o cambiar, como los productos químicos que utilizamos para limpiar. Conozcamos algunos de estos disparadores de las crisis de fibromialgia. 

1)El clima: Siempre sabemos cuándo el mal tiempo se está acercando porque nuestro dolor, cansancio y pesadez aumentan, a veces asmáticamente. Normalmente, son el frío húmedo, clima humedad, el calor húmedo, la nieve y la lluvia, los que causan más estragos en nuestros niveles de dolor y fatiga. Esos son los días en que tratamos de quedarnos en nuestra casa y tomamos más medicamentos para el dolor.   

2) Limpiadores Químicos: Muchos pacientes de fibromialgia tienen una sensibilidad excesiva a los productos químicos. Los olores nos resultan especialmente molestos y hasta pueden desencadenar dolores de cabeza. Si sufre de esta hipersensibilidad, los limpiadores naturales pueden ser una buena opción, y también son eficaces. Incluso puede usar los desodorantes de ambiente naturales. 

3) Algunos Perfumes:  Cruzarse por la calle con alguien que antes de salir de su casa se bañó en perfume, realmente resulta muy desagradable y molesto

para nuestro olfato hipersensible. Algunos perfumes hasta pueden producir náuseas.

4) Esforzarnos demás: 

¿Por qué nos obligamos a hacer cosas que sabemos que luego las pagaremos con nuestra salud? Exagerar nunca es bueno, pero a veces resulta difícil escuchar a nuestros cuerpos.  Caminar demasiado, excedernos en el ejercicio, hacer demasiados trámites en un día, trabajar excesivamente los días en que nos sentimos casi normales. Todos pueden ser desencadenantes de más dolor y agotamiento. Realmente tiene sentido el sacrificio. 

5) Alimentos:  

Siendo que renunciamos a demasiadas cosas por la fibromialgia, realmente tener que cuidar también lo que comemos, resulta muy frustrante. Pero si ponemos atención o si  acostumbramos llevar un diario del dolor, comprendemos que ciertos alimentos causan más dolor, es cuestión de prestar atención a qué nos causa más dolor.   

6) Dormir poco o mal: 

Se puede conseguir mediante diferentes plataformas música relajante o también ‘ruido blanco ‘que nos ayuden a conciliar el sueño. Podemos programarlo para que se apague en el tiempo que consideremos prudente. Realmente es relajante y ayuda a quedarse dormido. La falta de un buen descanso es definitivamente un disparador del dolor que necesita ser tenido en cuenta. También nuestro dolor nos puede mantener dando vueltas tratando de conseguir una posición en la cual nos duela menos. Hablemos con nuestro médico respecto a la posibilidad de tomar algún medicamento para dormir y para el dolor un rato antes de acostarse.   

7) Sobrecarga sensorial: 

Los ruidos fuertes o molestos para nosotros, las luces brillantes, mucha persona hablando o riendo y los olores fuertes, pueden ser desencadenantes de una crisis. También pueden provocar en dolores de cabeza por migraña, que son realmente abrumadores.    Tratemos de diferenciar cuáles son nuestros disparadores del dolor, para lograr sufrir menos crisis/brotes de fibromialgia.

CONFESQ ORGANIZA LA I JORNADA «ÚLTIMOS AVANCES EN LA INVESTIGACIÓN DE FIBROMIALGIA, SFC/EM, SQM Y EHS»

Esta Jornada se celebró el 25 de octubre en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia.Con su celebración, que está dirigida principalmente a médicos, investigadores y profesionales de la salud, perseguimos un doble objetivo:

  • Presentar una panorámica de la actualidad en la investigación de las patologías que representa CONFESQ.
  • Promover la creación de una o más redes de investigación españolas.

Para ello hemos preparado un programa interesante, con ponentes de primer orden, que culminará con una propuesta de trabajo en grupos la cual permita sentar las bases de una o más redes de investigación. Además, los asistentes tienen la oportunidad de presentar un PÓSTER centrado en la investigación en estas áreas.Contamos con el apoyo inestimable de un COMITÉ CIENTÍFICO que está formado por:

DÍA MUNDIAL DEL DOLOR: LA ENFERMEDAD EN LA SOMBRA QUE PADECEN MÁS DE TRES MILLONES Y MEDIO DE PERSONAS

Más de 3’5 millones de personas padecen dolor. Un 77% de ellos, crónico. Entre el 40 y el 70% de los que lo padecen tiene otro tipos de enfermedades y trastornos derivados de este dolor, como es la depresión,la ansiedad, fatiga crónica y cansancio, el insomnio…Y es que el dolor tiene un componente físico muy importante que limita el día a día, pero también emocional y psicológico. Los pacientes con dolor crónico u otras enfermedades relacionadas con esta patología, se encuentran además, con un aislamiento social y una incomprensión que les agrava su situación y les hace más difícil su día a día.

La fibromialgia ahora se considera una enfermedad de por vida del sistema nervioso central

La fibromialgia es el segundo trastorno reumático más común detrás de la osteoartritis y aún se desconoce en gran medida. Ahora se considera un trastorno permanente del sistema nervioso central responsable del aumento del dolor causado por el cuerpo. Daniel Clauw, MD, profesor de anestesiología en la Universidad de Michigan, examinó las bases neurológicas de la fibromialgia en una conferencia plenaria hoy en la reunión anual de American Pain So Scientific.

Clauw explicó que el dolor de la fibromialgia proviene más del cerebro y la médula espinal que de las áreas del cuerpo donde una persona puede experimentar dolor periférico. Se piensa que esta enfermedad está asociada con cambios en la forma en que el cerebro trata el dolor y otra información sensorial. Añadió que los médicos deberían sospechar que los pacientes con fibromialgia tienen dolor multifocal (principalmente musculoesquelético) que no se explica completamente por lesión o inflamación.

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COSTES ECONÓMICOS POR FIBROMIALGIA

El enfermo de fibromialgia ha de soportar unos gastos de 1000 euros mensuales

La fibromialgia cuesta una media de 1.000 euros al mes a quien la padece, sumando las perdidas de ingresos y los gastos extra en terapias. Este es uno de los datos desvelados ayer por el doctor Antonio Collado en su intervención en la Jornada de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica ‘Nuevas Investigaciones’.

El doctor Antonio Collado, reumatólogo, jefe de Unifaf Especializada en Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona y coordinador del Comité Científico de la Fundación intervino con una ponencia sobre ‘Investigación Nacional en Fibromialgia, Apoyo y Difusión’ y realizó la ‘Presentación del Estudio Epiffac. Resultados de la Fase III y explicación Fase IV’, junto a Emilia Altarriba Alberch, presidenta de la Fundación FF.

Costes económicos por fibromialgia

En declaraciones a este diario, el doctor Collado, adelantó datos desvelados en dicha jornada regional convocada y organizada por la Federación de Fibromialgia Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León. (FFISCYL).

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LIBERATE DE TÓXICOS. GUIA PARA EVITAR LOS DISRUPTORES ENDOCRINOS .Dr. Nicolás Olea. editorial RBA.

En los veinte capítulos en que se ha estructurado la obra se recoge la experiencia en investigación de nuestro grupo multidisciplinar de clínicos e investigadores en torno a la exposición humana a contaminantes químicos que interfieren con la señal hormonal. Hace más de veinte años acuñamos el término disruptor endocrino para definir a estas sustancias dada su capacidad para alterar el mensaje de las hormonas y conducir a muy diferentes enfermedades.
Tienes que saber que la exposición a los disruptores endocrinos se ha relacionado con enfermedades tan dispares como la infertilidad o el cáncer de mama, pasando por el hipotiroidismo, la obesidad y la diabetes o los déficits de atención e hiperactividad en los niños. Es decir, cualquier proceso en el que un déficit o un sobre estímulo hormonal pueda conducir a una situación patológica se puede ver comprometido por los contaminantes hormonales presentes en nuestra comida, hogar, cosméticos, trabajo ….
El libro incluye una sección muy esperada en la que se dan recomendaciones para evitar la exposición a los disruptores endocrinos (GUIA). Para ello se han identificado cinco escenarios en los que podemos ir actuando de forma personal para protegernos y proteger a los nuestros de tal exposición: Comida y bebida, Cosméticos y Productos de cuidado personal, Tu hogar y tu armario, Jardinería y bricolaje y, muy especialmente, un último apartado para las parejas Esperando un hijo.
Se trata de recomendaciones sencillas que te ayudarán a cambiar hábitos, a elegir el producto más adecuado y a crear conciencia colectiva que facilite nuestra demanda de un mayor control de los riesgos ambientales. Esta es una asignatura eternamente pendiente de la Administración europea que no acaba de cristalizar en las medidas de protección colectiva que consideramos urgentes. Pero mientras que eso ocurre, mientras que los políticos se ponen de acuerdo en que es bueno para ti y para los tuyos, tu puedes reaccionar y ponerte en marcha.
¿Cuánto más vas a esperar a que se regule el plástico a tu alrededor? ¿Por qué no te fías de los sistemas de control de la calidad de tus alimentos? ¿Por qué buscas cosméticos eco- ? ¿Cuántas etiquetas de composición de ropa vas a tener que aprender a leer?