Talleres y trabajos realizados durante el año 2020 ASOCIACION EXISTIMOS

Aunque el año 2020 fue un año muy aciago para todos, por la pandemia que aun venimos sufriendo. Desde EXISTIMOS ASOCIACIÓN PACENSE DE FIBROMIALGÍA, FÁTIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MULTIPLE. Queremos en primer lugar dar ánimo y cariño, a todas las personas que han perdido a un ser querido.

En segundo lugar deciros que aunque la situación no ha estado a favor de poder trabajar en grupos como solemos hacer las terapias, os pasamos los carteles de talleres y terapias que hemos podido realizar, unas veces on line, otras en grupos reducidos, y a través de ejercicios puestos en grupos de spicologia que tenemos con nuestra Spicologa, y telefónicamente han sido atendidas  todas las llamadas de las personas que nos han necesitado con todas estas patologías.

EXISITIMOS, ha seguido funcionando lo mejor posible dada las circunstancias. DESDE LA JUNTA DIRECTIVA ISABEL GAITAN PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN.

CONFESQ ORGANIZA LA I JORNADA «ÚLTIMOS AVANCES EN LA INVESTIGACIÓN DE FIBROMIALGIA, SFC/EM, SQM Y EHS»

Esta Jornada se celebró el 25 de octubre en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia.Con su celebración, que está dirigida principalmente a médicos, investigadores y profesionales de la salud, perseguimos un doble objetivo:

  • Presentar una panorámica de la actualidad en la investigación de las patologías que representa CONFESQ.
  • Promover la creación de una o más redes de investigación españolas.

Para ello hemos preparado un programa interesante, con ponentes de primer orden, que culminará con una propuesta de trabajo en grupos la cual permita sentar las bases de una o más redes de investigación. Además, los asistentes tienen la oportunidad de presentar un PÓSTER centrado en la investigación en estas áreas.Contamos con el apoyo inestimable de un COMITÉ CIENTÍFICO que está formado por:

Una investigación halla biomarcadores útiles para el diagnóstico de la fibromialgia

La fibromialgia es una enfermedad de origen desconocido para la que no existe, hasta el momento, diagnóstico clínico. Las mujeres, que la sufren mayoritariamente, se enfrentan habitualmente a problemas para ser diagnosticadas de una dolencia que se caracteriza por un dolor crónico y cansancio generalizados.

De ahí la importancia de esta investigación, realizada por el CIC bioGUNE en colaboración con el Hospital Universitario de Donostia, que ha identificado una lista de potenciales biomarcadores para el diagnóstico de la fibromialgia. El estudio, publicado en la revista eBiomedicine (del grupo The Lancet) refuerza la idea de que la fibromialgia es una enfermedad real, en la que existen diferencias a nivel molecular que pueden ayudar a explicarla y que pueden servir como punto de partida para encontrar posibles terapias.

La fibromialgia es una enfermedad de etiología desconocida que se caracteriza por dolor crónico generalizado

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DÍA MUNDIAL DEL DOLOR: LA ENFERMEDAD EN LA SOMBRA QUE PADECEN MÁS DE TRES MILLONES Y MEDIO DE PERSONAS

Más de 3’5 millones de personas padecen dolor. Un 77% de ellos, crónico. Entre el 40 y el 70% de los que lo padecen tiene otro tipos de enfermedades y trastornos derivados de este dolor, como es la depresión,la ansiedad, fatiga crónica y cansancio, el insomnio…Y es que el dolor tiene un componente físico muy importante que limita el día a día, pero también emocional y psicológico. Los pacientes con dolor crónico u otras enfermedades relacionadas con esta patología, se encuentran además, con un aislamiento social y una incomprensión que les agrava su situación y les hace más difícil su día a día.

La fibromialgia ahora se considera una enfermedad de por vida del sistema nervioso central

La fibromialgia es el segundo trastorno reumático más común detrás de la osteoartritis y aún se desconoce en gran medida. Ahora se considera un trastorno permanente del sistema nervioso central responsable del aumento del dolor causado por el cuerpo. Daniel Clauw, MD, profesor de anestesiología en la Universidad de Michigan, examinó las bases neurológicas de la fibromialgia en una conferencia plenaria hoy en la reunión anual de American Pain So Scientific.

Clauw explicó que el dolor de la fibromialgia proviene más del cerebro y la médula espinal que de las áreas del cuerpo donde una persona puede experimentar dolor periférico. Se piensa que esta enfermedad está asociada con cambios en la forma en que el cerebro trata el dolor y otra información sensorial. Añadió que los médicos deberían sospechar que los pacientes con fibromialgia tienen dolor multifocal (principalmente musculoesquelético) que no se explica completamente por lesión o inflamación.

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COSTES ECONÓMICOS POR FIBROMIALGIA

El enfermo de fibromialgia ha de soportar unos gastos de 1000 euros mensuales

La fibromialgia cuesta una media de 1.000 euros al mes a quien la padece, sumando las perdidas de ingresos y los gastos extra en terapias. Este es uno de los datos desvelados ayer por el doctor Antonio Collado en su intervención en la Jornada de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica ‘Nuevas Investigaciones’.

El doctor Antonio Collado, reumatólogo, jefe de Unifaf Especializada en Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona y coordinador del Comité Científico de la Fundación intervino con una ponencia sobre ‘Investigación Nacional en Fibromialgia, Apoyo y Difusión’ y realizó la ‘Presentación del Estudio Epiffac. Resultados de la Fase III y explicación Fase IV’, junto a Emilia Altarriba Alberch, presidenta de la Fundación FF.

Costes económicos por fibromialgia

En declaraciones a este diario, el doctor Collado, adelantó datos desvelados en dicha jornada regional convocada y organizada por la Federación de Fibromialgia Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León. (FFISCYL).

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LIBERATE DE TÓXICOS. GUIA PARA EVITAR LOS DISRUPTORES ENDOCRINOS .Dr. Nicolás Olea. editorial RBA.

En los veinte capítulos en que se ha estructurado la obra se recoge la experiencia en investigación de nuestro grupo multidisciplinar de clínicos e investigadores en torno a la exposición humana a contaminantes químicos que interfieren con la señal hormonal. Hace más de veinte años acuñamos el término disruptor endocrino para definir a estas sustancias dada su capacidad para alterar el mensaje de las hormonas y conducir a muy diferentes enfermedades.
Tienes que saber que la exposición a los disruptores endocrinos se ha relacionado con enfermedades tan dispares como la infertilidad o el cáncer de mama, pasando por el hipotiroidismo, la obesidad y la diabetes o los déficits de atención e hiperactividad en los niños. Es decir, cualquier proceso en el que un déficit o un sobre estímulo hormonal pueda conducir a una situación patológica se puede ver comprometido por los contaminantes hormonales presentes en nuestra comida, hogar, cosméticos, trabajo ….
El libro incluye una sección muy esperada en la que se dan recomendaciones para evitar la exposición a los disruptores endocrinos (GUIA). Para ello se han identificado cinco escenarios en los que podemos ir actuando de forma personal para protegernos y proteger a los nuestros de tal exposición: Comida y bebida, Cosméticos y Productos de cuidado personal, Tu hogar y tu armario, Jardinería y bricolaje y, muy especialmente, un último apartado para las parejas Esperando un hijo.
Se trata de recomendaciones sencillas que te ayudarán a cambiar hábitos, a elegir el producto más adecuado y a crear conciencia colectiva que facilite nuestra demanda de un mayor control de los riesgos ambientales. Esta es una asignatura eternamente pendiente de la Administración europea que no acaba de cristalizar en las medidas de protección colectiva que consideramos urgentes. Pero mientras que eso ocurre, mientras que los políticos se ponen de acuerdo en que es bueno para ti y para los tuyos, tu puedes reaccionar y ponerte en marcha.
¿Cuánto más vas a esperar a que se regule el plástico a tu alrededor? ¿Por qué no te fías de los sistemas de control de la calidad de tus alimentos? ¿Por qué buscas cosméticos eco- ? ¿Cuántas etiquetas de composición de ropa vas a tener que aprender a leer?

Hallan unos biomarcadores que permitirán diagnosticar la fibromialgia

Hallan unos biomarcadores que permitirían diagnosticar la Fibromialgia
Las personas con Fibromialgia tienen bajos niveles de ciertas bacterias en su microbiota intestinal, y esto podría ayudar a desarrollar una prueba que permita diagnosticar la enfermedad de forma fiable
El diagnóstico de la Fibromialgia resulta muy complejo porque no existe ninguna prueba específica, y los síntomas más frecuentes –dolor crónico en el aparato locomotor y cansancio generalizado– pueden estar provocados por otras muchas enfermedades. Pero en unos años se podría diagnosticar esta patología de manera fiable gracias a una serie de posibles biomarcadores identificados por científicos españoles.
La investigación realizada por el CIC BioGune, en colaboración con el Hospital Universitario de Donostia, y publicada en The Lancet, señala que los enfermos presentan diferencias moleculares en su miocrobioma –conjunto de genes de las bacterias presentes en el organismo– que pueden ayudar a su diagnóstico, o incluso en un futuro a encontrar terapias eficaces.

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